Den længste rejse

Lige nu er drengene og jeg ved at gøre klar til vores længste rejse nogensinde… turen til Roskilde, hvor Jacob er indlagt på sygehuset, mens vi venter på at få en plads på Hospice. Jacob er også ved at forberede sig på sin læmgste rejse, den sidste rejse.

Det er ubegribeligt og jeg er grædefærdig. Jeg forsøger at holde lidt igen sammen med drengene, men de mig også som jeg er, og så må de græde med.

Jeg kan ikke skrive så meget nu, følelserne vælter rundt i mig, og nu handler det om at være tilstede med mine tre drenge.

Jacob har ingen smerter og han sover mest lige nu. Han sagde i går at jeg skulle hilse alle hans venner og dem han kender <3 der bliver desværre ikke mulighed for at hilse på Jacob mere nu, men I kan have ham i jeres hjerte og tanker. Det sidste farvel vil naturligvis være muligt til begravelsen, når vi når dertil.

Hvis der skulle sidde en kærlig sjæl og tænke, jeg må sende noget til Tine og drengene, så lad det være en kærlig tanke <3 Jeg kan ikke overskue at have huset fuld af blomster, der vil minde mig om vores smerte, så køb en blomst til dig selv og bliv mindet om alle de gode stunder, du har haft med Jacob, hver gang du kigger på den.

Jeg pakker de sidste ting nu, og så er det afsted. Vi savner far og vil have alle de sidste dage, timer og minutter vi kan få sammen med ham.

 

Black Friday

Det er sjovt som vi tager koncepter til os fra the US – særligt de overkommercielle slags… og den nyeste, som jeg kender til, er Black Friday, hvor de fleste butikker holder længe åbent (Bilka holder døgnåbent!!! Sindssygt….) og kører de vildeste tilbud… Enten følger du med strømmen eller også går du mod, som med så meget andet. Det er en dag med kæmpe overforbrug og for nogle butikker sikkert en big business, mens det for andre er en stille død, hvor de taber penge.

Jeg har set mange der går den modsatte vej og simpelthen lukker deres butik i dag, fordi de ikke vil lege med… det får de så en masse PR ud af… den egentlige agenda…? Andre opfordrer folk til at rette deres overforbrug mod dem der har ekstra meget brug for deres penge, Røde kors, Kræftens bekæmpelse m.fl. En god idé, men det er nok lidt op ad bakke, da de fleste nok ser dagen i dag som muligheden for at shoppe og spare en masse penge… håber dog, at de får en masse ud af det.

Selv har jeg valgt at ride med på bølgen og sat vores nyopdaterede app ned i pris hele weekenden. Ja, så tjener vi færre penge lige nu og her, men vi får forhåbentlig samtidig mange flere nye kunder og dermed flere der kan fortælle om os. Jeg tror godt det kan betale sig. Og alle penge brugt i vores app går jo til videreudvikling, så vi glæder os altid over gode salgstal 🙂

Juleteater og gamer-weekend

Jeg har ikke været ude og shoppe i dag… til gengæld har jeg oplevet Oskar optræde som musiker i skolens juleteaterforestilling, noget han virkelig har set frem til at vise frem. Og hvor var det rørende at se alle de dejlige 3. klasser optræde med stort engagement 🙂

Oskar optrådte som musiker i skolens juleteater
Oskar optrådte som musiker i skolens juleteater

Jeg så stykket med Charlie i dag. I går var alle 4 bedsteforældre inviteret og de fik en super oplevelse. Desværre kunne Jacob ikke komme med i dag, noget både Oskar og Jacob var meget kede af… det er virkelig også urimeligt! Så tæt på og så alligevel så langt fra… Oskar håbede til det sidste at far kom med, men accepterede at han ikke kom.

Det var dog lige før, at vi slet ikke kom i teater i dag… Oskar var hundesyg i nat med opkast, præcis som Charlie og jeg har været igennem. Det startede ved 00.30 tiden og sluttede ved 05.30 tiden, et tidsrum, hvor jeg kastede mig ud af sengen mindst 10 gange for at hjælpe ham. Det føles virkelig som tortur at blive vækket af “mor-råb” så mange gange i løbet af natten og har også følt mig lidt tung i dag… bør nok snart gå i seng.

Oskar var så ked af, at han var syg netop op til i dag og derfor var det super heldigt, at han fik det godt forholdsvis hurtigt og skolen inviterede til, at han kom om eftermiddagen til teaterforestillingen, hvis han havde kræfter til det. Og det havde han 🙂

Nu ligger han og sover hos en god ven, efter premieren på SN party i Næstved Super Arena. De blev installeret og spillede et par timer her til aften, og nu sover de godt, så de er udhvilet til en laaaaang gamerdag i morgen med de 300 andre gamere.

SN gamer party i Næstved super arena
SN gamer party i Næstved super arena

Jeg tager “forældrevagten” i morgen aften… 🙂

Gensyn med Lyngby

Efter et par ugers aflysninger, kom vi til Lyngby en gang i denne uge. Det var en lidt hård tur for Jacob, da han blev utilpas på vej derind… men det blev gennemført og det er Jacob glad for.

C-vitaminer i Lyngby
C-vitaminer i Lyngby

Jeg tog en kop the på Emmerys efter en sviptur lidt længere nordpå, hvor en skøn kvinde overleverede en pose med fodboldstøvler og tøj til Oskar, noget vi kunne arve, da hun havde set min forespørgsel efter fodboldstøvler til Jacob på Facebook. Virkelig sødt af dig, Francieska. Tak <3

Fodboldsko og tøj fra en dejlig kvinde til Oskar
Fodboldsko og tøj til Oskar

Jeg håber virkelig, vi kommer til Lyngby igen. Det er næsten blevet et symbol på håb, en fysisk handling som er et afbræk i hverdagen og en rejse til en destination der kun har et formål; at hjælpe Jacob med at få det bedre. Der er mange der spørger mig om det hjælper, C-vitamin og Cannabis. Vi ved det ikke… Jacob kan ikke mærke nogen forskel, når han behandles i og med det ikke er symptombehandling, men noget der skal arbejde mere længeresigtet, men vi tror det hjælper… ellers giver det ikke mening. Og tro er nok for os, hvor vi er nu.

Mad i øst og vest

Det er utrolig svært at planlægge madlavning herhjemme… og det er efterhånden sjældent, vi spiser sammen alle fire eller spiser det samme… mit største fokus er at finde ud af hvad Jacob har lyst til / kan få ned… og det varierer virkelig fra dag til dag og fra time til time. Den sidste uges tid har menuen bl.a. stået på koldskål, omelet, mørbradgryde, tomatsuppe, yogurt mm.

Mad i øst og vest...
Mad i øst og vest…

Citronmånen var et forsøg på at lokke lidt kalorier i Jacob og engang elskede Jacob citronmåne 🙂 🙂 🙂 men den gik ikke. Drengene klarede den fint selv 🙂 haha

Julen nærmer sig – no matter what…

Nisserne kan glæde sig til kalendergaveregnen
Nisserne kan glæde sig til kalendergaveregnen

Jeg har besluttet mig for at drengene skal have kalendergaver og det brugte jeg så en halv dag på at sortere og pakke ind forleden… egentlig ret hyggeligt, men også en smule anstrengende… glæder mig til at se deres ansigter, når de ser pakkerne d. 1. dec.  De er helt klar til at lukke julen ind herhjemme 🙂

Julen er vigtig for os i år. Det er en meget stor milepæl at fejre jul sammen… og der må godt gøres lidt ekstra ud af det i år.

Mormor løb med hovedpræmien i julebanko
Mormor løb med hovedpræmien i julebanko

Ja, man kan lave mange sjove ting i julen… i virkeligheden kan man bare sætte “jul” foran, så bliver det en juleaktivitet… som fx i “julebanko”. Det gjorde Oskars badmintonklub og vi tog naturligvis afsted, fik mormor med, og så stressede vi ellers med at nå at lægge brikker på de rigtige tal i et par timer. 3 sekunder pr tal!!! What! Hold da op det er hårdt at være bankospiller… haha… bliver sq nok aldrig min “sport” 🙂 men hyggeligt var det. Jeg spiller gerne banko for mine børn 😉

Stop tiden

Når noget er godt vil man gerne stoppe tiden og nyde det lidt mere, og når noget svært venter forude, er det også et inderligt ønske at stoppe tiden og dermed forhindre det. Nogle gange har man bare lyst til at gemme sig i sin hule og glemme alt om det der sker udenfor, bare være tilstede i en lille lystråle og fokusere på det og kun det der lyses op af lysstrålen.

Charlie hule
Charlies hule

Når Charlie ligger i sin “hule” under sengen, er han et helligt sted, et trygt sted og et sted, hvor alt omkring ham er ubetydeligt, det eksisterer ikke. Tiden står stille.

Jeg vil gerne stoppe tiden lige nu. Vores liv bevæger sig i en retning, jeg ikke har lyst til at tage hen. Det er der ikke noget nyt i, og det bliver aldrig nemt at vænne sig til tanken om at vores liv på et teoretisk plan, måske snart ser helt anderledes ud. Jeg tænker på det som en teori, fordi det er umuligt at forberede sig på noget, man aldrig har prøvet før.

Vi har været på den her rejse længe og med 2x blodprøver om ugen for tiden, følger vi tæt med i hvordan det ser ud “derinde” og det går jo op og ned. Når det går ned, bliver jeg naturligvis bekymret, men vi aner aldrig om det vender. De sidste par blodprøver viser ikke en god udvikling, men Jacob fortsætter med den samme behandling og vi bliver nødt til at tro og håbe på at det stadig kan vende. Det har det gjort før.

Vi må aldrig stoppe med at tro og håbe <3 <3

Stilhed efter storm

Indsamlingen er slut og vi er fulde af lykke over det flotte resultat! Meget overvældet over alle de mennesker der har valgt at bidrage med både store og små beløb og samtidig lettet over, at vi nu ikke skal bekymre os over vores økonomi det næste lange stykke tid.

Et kig ned i den krukke der stod i baren til indsamlingsfesten.
Et kig ned i den krukke der stod i baren til indsamlingsfesten.

Resultatet af 350 skønne menneskers gavmildhed har resulteret i 135.000 kr. Wow! Tusinde tak!!! Vi havde sat målet til 50.000 kr. og det var allerede nået på under et døgn… det er simpelthen helt utroligt. Det første mål var bevidst sat konservativt, da vi aldrig har prøvet det før og gerne ville opnå en positiv oplevelse ligeså vel som, at giverne skulle føle, at de var med til at opnå et mål. At det så viste sig at gavmildheden bare blev ved og ved, har bare været en kæmpe bonus.

Nu er indsamlingen slut. Vi har tilladelse til at samle ind i et helt år, og i teorien kunne vores indsamling bare fortsætte derudaf, men det er nu, vi har brug for pengene, og indsamlingen skal stoppes for at pengene bliver udbetalt (fra Caremaker). Jeg kan også mærke, at jeg har brug for en afslutning, da det også har fyldt en del. Hvis vi får brugt alle pengene på behandlinger, tænker jeg vi står med et positivt problem, da det så betyder at Jacob jo får gavn af behandlingerne og er her længe endnu 🙂 og til den tid, kan vi så overveje en ny indsamling…

Stilhed efter storm

Denne uge har været mærkelig stille… nu har der i lang tid været sjove projekter at se frem til og arbejde med undervejs og den her uge har jeg følt et slags tomrum… især lige dagene efter Vielskerlivet festen, var det lidt hult. Jeg var klar til at arrangere flere velgørenhedsfester, ikke for mig selv, men for andre i nød… Jeg snakkede med ham der satte gang i denne fest om at lave en ny “Vielskerlivet” fest med et nyt støtteformål, nemlig med fokus på at gøre noget for de pårørende børn til syge forældre. Måske gør vi det – lidt senere… 🙂

På en måde er det rart med lidt ro, men på den anden side mangler der noget at se frem til, noget jeg kan gå og “nørde” med. Man kan vel godt sige, at det også handler om at få tankerne lidt væk fra sygdommen og hverdagens trummerum, og det er mine projekter gode til.

Selv mit app-projekt er afsluttet… selvfølgelig er det super positivt, at vi nu kan synge julesange i børneværelserne rundt i Danmark (om få dage), noget vi har set frem til et års tid…, men det betyder også at projektet er slut. Heldigvis har vi allerede planer for næste indholdsopdatering og vi er også i fuld gang 🙂 desværre går der 2 måneder inden vi kan ses igen og arbejde videre… det er vores lod, når livet skal hænge sammen med arbejde og familie.

Jeg har lavet en lille teaser til hele appen, som Appstore anbefaler man gør. Der er max 30 sek. at gøre godt med, så det giver kun plads til et lille kig ind 🙂

Mon ikke jeg finder på noget nyt snart  – som giver mening 🙂 (praktiske husopgaver tæller ikke – her er jeg håbløst bagud…)

Vi savner Lyngby

Heller ikke denne uge har vi været i Lyngby, desværre. Jacob har ikke været i stand til at tage afsted pga den irriterende mavepine, som åbenbart ikke har tænkt sig at forsvinde! Den forhindrer ham virkelig i mange ting og for det meste er det pga den at Jacob er tvunget til at ligge ned… og årsagen til at han ikke spiser noget.  Vi krydser virkelig fingre for, at vi kommer afsted i næste uge.

Det har dog været den bedste uge i lang tid i forhold til at få spist noget. Efter Jacob selv har valgt at spise Prednisolon, har han fået både mere appetit og energi, noget der virkelig har været tiltrængt. Derfor har jeg selvfølgelig serveret det der blev ønsket, og særlig den gode klassiker “pastasalat” var en succes :). Da jeg var klar til at servere den meget børnevenligt grøntsagsopdelte pastaret, opdagede jeg til mit rædsel at jeg havde glemt salattern!!! Et stort ønske fra Jacob… så jeg sprang i Fakta og hentede dem på falderebet. Når han endelig har et ønske og det samtidig er fuld af kalorier, så springer jeg gerne en runde mere.

Bland selv pastasalat :)
Bland selv pastasalat med grønt og kylling 🙂

Ingen er uovervindelige

Heller ikke mig… desværre. Det havde ellers været rart i denne weekend, hvor jeg desværre blev smittet af Charlie, som kom hjem torsdag med en lækker lille mavevirus… hele torsdagen kastede han op og jeg løb rundt mellem opkast og vaskemaskine… det var vigtig at skærme Jacob og jeg valgte derfor også at sove i sofaen om aftenen for at være her for Charlie om natten, uden han skulle ned i soveværelset til os. Det gik fint.

Charlie på vej op får besøg af mormor
Charlie “på vej op” og hyggebesøg af mormor

Lørdag morgen kunne jeg mærke det var blevet min tur… jeg skulle egentlig til badminton med drengene, men fik mormor til at tage dem begge med. Oskar sov hos en ven fra fredag til lørdag, så det var bare Charlie der skulle hentes. Selvstændig som han er, tog han sit overtøj på og gik pænt ned til vejen og ventede på at hans lift og badmintonmakker kom 🙂 ikke noget piv, bare total accept af situationen. Jeg var lidt presset over resten af dagen, men Mette, Oskars vens mor, tog begge drenge med hjem og endte med at have dem til både mad og overnatning. Mega sejt og den perfekte hjælp på det perfekte tidspunkt! Tak Mette!!! Jeg fik tilsendt en masse søde billeder fra dagen, her er nogle af dem som viser hvor skønt de havde det.

Drengene hyggede hos Mette og Victor, mens mig og Jacob lå syge herhjemme...
Drengene hyggede hos Mettes familie, mens mig og Jacob lå syge herhjemme…

Herhjemme lå jeg i isolation i kælderen, mens Jacob havde overetagen. Vi kunne ingenting og slet ikke tage os af vores børn. Det er ikke en rar følelse, og det tydeliggjorde også hvor meget Jacob er taget ud af spillet, når jeg pludselig også tages ud. Man mærker virkelig, hvor meget der egentlig kræves for, at det skal køre rundt i en familie. Der kommer ikke en tryllefe og tager over… det venter på dig.

I dag, dagen efter, er jeg på vej op igen. Drengene kom hjem tidligt, så Oskar kunne komme ud og spille badmintonkamp. Her var jeg også nødsaget til at få hjælp og en anden spiller på holdet tog ham med, så fedt! Jeg ville gerne have været med, men det kunne jeg slet ikke. Det tager lidt tid at komme ovenpå igen. Godt nok kaster jeg ikke op mere, men jeg har stadig kvalme og kroppen er svag. Tænk, det er kun en dag jeg har ligget i sengen og jeg er helt radbrækket. Jacob har ligget ned i mange uger nu… hold kæft hvor har jeg ondt af ham! Det må være så hårdt.

Jeg er sikker på, at jeg har det godt igen i morgen, og det er bare vigtigt for at det her kører rundt. Så please, ikke flere sygdomme med hjem fra børnehaven…

Blod og kemopiller

Jacob fik taget blodprøver to gang i denne uge, mandag og torsdag – og fredag fik han blod. Blodprøven mandag viste desværre at leukæmien var stigende og derfor øgede de mængden af kemopiller fra 1-3 piller dagligt. Torsdag var tallet stadig lidt stigende og derfor regulerede de det til 4 piller dagligt, så nu er det spændende hvordan tallet ser ud på tirsdag… jeg håber så meget at de stadig virker de piller. Der er ikke andet der rigtig har vist sig stærk nok til at bekæmpe lekæmien – endnu.

Vi kæmper for en god jul

Hvem havde troet at vi skulle fejre jul sammen… og det skal vi! Og vi glæder os. Nu skal vi bare lige have solgt vores gamle sofaer, så der er plads til juletræet 🙂

Vi har tyvstartet lidt, mig og drengene… selvfølgelig med risengrød. Og så blev der ellers snakket om julemanden og hvordan vi skal huske at stille noget på på loftet osv. Det er altså en hyggelig tradition.

Risengrød til et par nyklippede drenge
Risengrød til et par nyklippede drenge

Jeg elsker julen 🙂

Vi ❤️ livet

Og i lørdags blev det understreget på fineste vis på GLØD bar i Næstved. Jesper Valsted, en god ven, foreslog for nogle uger siden, at vi skulle holde den her “fest for livet”, hvor vi kunne hylde livet og samtidig samle ind til min og Jacobs indsamling. Min umiddelbare reaktion var “nej tak, det kan jeg ikke overskue”, meeeen… da jeg jeg havde sovet på det, kunne jeg mærke flammen brænde indvendig og jeg var klar. Jesper har været tovholder på projektet, så han har skaffet alt musikken, location og været kandidat for at sprede ordet. Jeg har primært stået for lidt grafisk materiale med hjælp fra min søde grafiker-kollega Mie Bergquist, og så eget bidrag med bandet Röst.

Fra hovedpine til kærlighed

Hele lørdagen havde jeg den ondeste hovedpine… lige fra jeg stod op… hvor er det typisk! Jeg oplever ofte at hovedpinen kommer, når jeg skal til at give slip… ofte i forbindelser med festlige lejligheder… men jeg fik kæmpet mig igennem dagen op til vi skulle “på”. Oskar, Charlie, mormor og jeg spillede badminton fra morgenstunden, som vi plejer, denne gang med en af Oskars gode venner der var med for første gang 🙂 og Oskar så da også lige muligheden for en legeaftale efterfølgende, så Charlie og jeg hyggede os hjemme og på biblioteket bagefter.

Tegnekonkurrence på biblioteket
Vitello-tegnekonkurrence på biblioteket

Hver gang jeg er biblioteket med mine børn, bliver jeg begejstret for de muligheder og den fede stemning der er. Der var tilfældigvis live musik med to guitarister, en af dem singersongwriter. Fedt! Det er rigtig indbydende og vi bør komme der noget mere…

Charlie fik lige lokket mig til at købe en pandekage på torvet på vej op til ‘biblo’, og så rendte vi ind i en Vitello-tema-konkurrence, hvor der skulle tegnes en forside til en ny Vitellobog – Charlie er sikker på han vinder med sin “Regnbuemonsteret Skarptand” 🙂

Børnene blev afleveret hos mormor og morfar kl 16 og så nappede jeg et par hovedpinepiller, tog en lur på sofaen og kl 18 var jeg klar til fest! Hovedpinen var på vej væk, og jeg stod klar med mine hjerter, hjerter der i løbet af aftenen skulle være symbol på donationer fra bargæsterne, når de købte en “vielskerlivet” drink.

Hjerternes aften
Hjerternes aften

Dagen før modtog jeg en flot buket blomster fra Jacobs søster, med bl.a. ønsket om en god aften! Det blev jeg rigtig glad for. Tak Lykke ❤️

Det var svært at gå fra Jacob. Han var ked af at have det så dårligt, som han har det, og ked at han ikke kunne være med, men der var ikke en chance for, at det kunne lade sig gøre. Mavepine og armsmerter dominerede hans dag, og gør det hver dag… og da jeg skulle gå blev han lidt ked af det. Han var alligevel sød at ønske mig en fantastisk aften og bad mig hilse alle han kendte. Der var fuld opbakning til aftenens projekt.

Jeg tog afsted, var lidt trykket kunne jeg mærke, men mødet med alle de glade mennesker der bakkede om om projektet fik det gode humør og gejsten frem i mig. Jeg gav den gas fra kl. 18 og da hovedpinen kom retur ved 03 tiden tog jeg hjem og sov 🙂

What a party!!

Jeg tør godt at sige at aftenen forløb perfekt. Musikken spillede, gæsterne hyggede sig og kærligheden spredte sig rundt i lokalet. Vi festede sgu for livet! Det er ikke til at sige hvor mange mennesker der var, men i forhold til lokalets størrelse, var der en meget passende mængde mennesker. Måske havde jeg forestillet mig at der kom flere, bare fordi jeg synes vi lagde op til en mega fed fest lørdag aften i Næstved – 4 live bands på 4 timer! Men, vi var også meget sent ude, så jeg ved at mange allerede havde andre planer. Når det er sagt, er jeg så utrolig glad for, at så mange af mine venner dukkede op – også helt fra København ❤️ Jeg ved at mange af “mine gæster” der kom forbi egentlig havde middagsselskab derhjemme, men så slæbte de bare gæsterne med, for de ville ikke gå glip af denne aften. Smukt ❤️

Der kom også utrolig mange som jeg ikke kendte, som valgte at komme fordi de var rørt af vores historie og gerne ville støtte op om vores kamp for livet. Det er også meget stærkt og rørende for mig. Og alle musikerne der kom, kender os heller ikke… de kom kun for at bidrage til den gode sag og de gjorde det pisse godt!!!

Vi samlede ind til vores indsamling i løbet aftenen ved “frivillig entré-donation” i en glaskrukke oppe i baren samt ved et overskud fra en særlig Vi❤️livet cocktail. Det blev til et samlet beløb på 6000 kr. 🙂 Cool!

Tusinde tak til alle der var med til at gøre det til en uforglemmelig aften ❤️❤️❤️

vielskerlivet_sang_03

dsc_3398

dsc_3386

dsc_3379

dsc_3380

vielskerlivet_sang_04  dsc_3406

vielskerlivet_sang_05

 

100% søndag

Dagen derpå… efter en fantastisk aften i kærligheden-til-livets tegn på GLØD bar med en masse dejlige mennesker og god musik, nød jeg søndagen med at lave absolut ingenting af den produktive slags… Jeg stod op og var klar til at modtage børn fra mormor og morfar kl 10 og herfra foregik alt i slowmotion.

Det var en smule irriterende at solen skinnede… der kommer alt for meget lys ind i stuen til TV hygge i sofaen! Vi har ingen gardiner… og alt for mange vinduer :/ Men vi klarede den alligevel :). Da Charlie insisterede at lege med mor efter han havde underholdt sig selv et par timer, inviterede jeg ham til “tegnefilm-i-sofa-med-popcorn-leg”, det kunne jeg lige overskue. Og det var super hyggeligt. Det er egentlig alt for sjældent, jeg sætter mig ned med mine børn og bare er tilstede der, uden at have alle mulige andre gøremål kørende i hovedet eller sådan lidt samtidig med en leg… og hvor er det godt givet ud for alle parter. Måske skal der bare lidt flere fester til, så jeg er langt nok nede i gear til ikke at have energi nok til både børn og projekter 🙂 haha.

Søndagshygge med Charlie
Søndagshygge med Charlie

Hvor vi voksne ser rod, ser børn muligheder… Da vi ikke har fået solgt vores gamle sofaer endnu, står de stadig i stuen, et lidt blokerende sted, men hvor vi voksne irriterer os over, at vi ikke kan komme til brændeovnen og at det ser eget kaotisk og rodet ud, kaster Charlie sig over muligheden for lave hule og i øvrigt bare hive noget legetøj ud på “legetæppet”, som er indgangen til hulen. Jeg elsker det! Please stay 5 years old!! ❤️

The sugar is back

Kender I det, når man køber 2 pakker af ens yndlingsslik? Så kan man camouflere den anden pakke indtil den første pakke er spist, og så lade som om at der aldrig nogensinde har været en anden pakke og den første bare ikke har været åben endnu… haha, jeg har ikke gjort det, men overvejer det lige lige nu, hvor jeg snart har spist en pakke Toffifee jeg åbnede i går aftes… 😋 I reklamerne er de hel familie om at dele en lille pakke… det kommer så aldrig til at ske herhjemme, ikke på min vagt 😀

Jeg kan virkelig mærke at min sukkertrang er tilbage… det var ellers lige så nemt at vælge det fra, da vi levede basisk, men nu, hvor vi lever lidt i “no man’s land” uden regler, har jeg fået smag for det igen. Det er sjovt, som sukker også er et slags “drug”, når man lige har “brug for noget”… jeg er et sted lige nu, hvor jeg er lidt “ligeglad” og det irriterer mig lidt, men samtidig har jeg også lyst til bare at sige “det er ok” til mig selv. Udefraset kan jeg godt se, at det jo er fuldstændig ligegyldigt, om jeg spiser sukker, og at det i lyset af andre meget større problemer vi har virkelig er en bagatel…

Nu er det med sukkeret ikke et stort problem, virkelig. Men det er et godt eksempel på, hvor svært det kan være at miste kontrollen. At gå fra en følelse af at være i fuld kontrol og gøre en forskel med fx kosten til at være midt i kaos, hvor alle bolde er kastet op i luften igen og ingen kan gribes. Faktisk falder ingen bolde ned lige nu… de bliver hængende og jeg kan kun vente på at der falder en ned, jeg kan gribe. Sukkeret er nok et symbol på den desperation jeg kan føle for tiden. Når jeg ikke kan få et “kick” ud af et “projekt” der gavner Jacobs situation, er det nok en slags trøstespisning. En “så kan det også bare være ligemeget” følelse… så spiser jeg bare et stykke chokolade til. Jeg er ikke så glad for “ligemeget” følelelsen, der er simpelthen ingen energi i den, så jeg ser frem til at vi får en ny plan 🙂

Plads til alle

Vi har fået vores nye sofa og vi er sindssygt glade for den. Der er plads til at ligge godt, endda samtidig med at de 3 andre også sidder der 🙂 det er godt for os. I går aftes sluttede vi ugen med at spise pizza fra det lokale pizzaria, ikke just en fantasisk kulinarisk oplevelse, men oven på lørdagens festligheder, gjorde det godt alligevel. Især tanken om pizzaen…

Som traditionen byder, så vi familiefilm under middagen ved bordet og efterfølgende i den lækre kæmpe store sofa. Vi så “Den lille prins” (Blockbuster), den sødeste historie fortalt og illustreret på den smukkeste måde. Alle var underholdt, både den mindste, den mellemste og de to største… 🙂

Familiefilm i sofaen. Der erlige gemt en plads til mig på pelsen :)
Familiefilm i sofaen. Der er lige gemt en plads til mig på pelsen 🙂

Mandagens blodprøve

Jeg startede med at skrive dagens indlæg kl 9 i morges, efter vi kom hjem fra blodprøvetagning og desværre måtte aflyse Lyngbyturen – igen – fordi Jacob fik meget ondt i maven. Det kom bare ligepludseligt og han røg lige ned i seng, hvor han har ligget det meste af dagen. Nu er klokken omkring midnat og vi er blevet lidt klogere på hans “tal”…

Lægen ringede i eftermiddags og de fik sig en god snak om, hvordan Jacob kan få det bedre, det er simpelthen ikke godt nok lige nu – livet. Alt handler om livskvalitet lige nu! Så Jacob var god til at beskrive, at han har brug for at få mere appetit, energi og at være så smertefri som muligt. Det fandt de en medicinsk løsning på, som Jacob skal prøve fra i morgen. Jacob vil helst ikke spise flere piller, men der skal ske noget nyt nu. Lige nu er det jo en ond spiral at appetitten mangler, så han ikke spiser nok og dermed ikke får energi, og uden energi får han ikke bevæget sig nok og musklerne svinder ind og kroppen værker osv. Jeg har ikke lyst til at vade i det… så ikke flere detaljer om det. Jeg er bare glad for, at han prøver noget nyt i morgen – og jeg håber så inderligt, at han snart får en pause, og kan nyde en dag med velbehag eller i hvert fald uden smerter…

Blodprøven viste at blodprocent og blodplader holdt sig stabile, så det er rigtig flot. Der skal ikke nyt blod til foreløbig. Til gengæld var leukæmicellerne i gang igen… det tal vi var så glade for sidste uge ser helt anderledes ud nu. Men, de justerer på kemopillerne og det har jo virket før, så det gør det nok også nu. Jacob fortsætter også med cannabis og C-vitamin, så der sættes ind med alle sejl.

Godnat herfra! 😉

 

 

 

Jeg stemmer på…

Snemanden! Ham kan jeg forme som jeg vil og han står for hygge, det barnlige sind, magi og fantasi 🙂 alle egenskaber jeg elsker! Det er mange år siden jeg lavede en snemand (alene), men jeg kunne ikke lade være… den skulle stå og passe på os og tage imod børnene når de kom hjem fra skole og børnehave onsdag 🙂

Jeg stemmer på snemanden...
Jeg stemmer på snemanden…

Andre stemmer på Trump

Gad vide hvordan 9/11 kommer til at “klinge” i fremtiden…? Dagen hvor Donald Trump blev valgt som præsident i USA. Manden der opfordrer sine tilhængere til vold, chauvinisten, ham der vil vil bygge en mur mellem USA og Mexico, gør grin med handikappede og meget mere. Han har virkelig gjort sig bemærket på værst tænkelig måde og det er der millioner af mennesker der alligevel vælger at støtte. Det er skræmmende!  Mere er der ikke at sige om det lige nu…

Glemmer at trække vejret

Jeg synes det er nogle hårde dage lige nu… og det mærker jeg især når jeg glemmer at trække vejret og samtidig spænder i maven. Det er en dårlig kombi… og jeg har fået af vide at jeg skal huske at trække vejret – dybt! Tænk at man skal huske sig selv på det… noget så elementært og naturligt. Nå, men jeg tager lige en dyb vejrtrækning…

Forleden var jeg rigtig god ved mig selv. Der huskede jeg mig selv! Jeg tog det varme tøj på og gik en rigtig god tur på Fodsporet, en skøn strækning der bare fortsætter derudaf. En dejlig meditativ rute der kan føles uendelig, men alligevel med mulighed for at vende om og komme hjem igen. Jeg kan godt lide at være omfavnet af træerne der læner sig lidt ind over over mig, som om de passer på mig… det føles trygt og så er det utrolig smukt – især med de flotte efterårsfarver der er lige nu. Og har jeg det helt for mig selv. Det bør jeg gøre hver dag!

Tur i skoven
En tur i skoven er ren meditation

Er normalt meget rolig og tålmodig…

Men, når jeg har presset mig selv længe nok, så kan lunten være så kort, at jeg også kan bide og tale meget højt til mine børn. Ja, desværre er det mest dem det går ud over… jeg kan jo ikke råbe af Jacob, lægerne eller leukæmicellerne… så når de lige presser mig lidt for meget, så tænder jeg af. Det lyder nok værre end det er, men jeg ved, at jeg normalt ikke tænder af så nemt, og min mor der kom til kage i går aftes, blev også lidt overrasket over at se min reaktion på Oskars stilhed, da jeg stillede ham et spørgsmål. Jeg kunne simpelthen ikke klare at han ikke svarede mig, stilheden, uvisheden… så sig dog noget! Han var bare træt… men jeg skulle simpelthen vride det ud af ham og jeg kunne ikke lade den ligge. Dumt!

Kagehygge til Bagedyst-finale
Kagehygge til Bagedyst-finale

Jeg havde lyst til at bage en lidt sjov kage i går, når vi nu skulle se finalen i Den store bagedyst. Det blev til snemænd-kager (med hvad jeg end havde i skufferne…) og pop-cakes dyppet i chokolade og pyntet med lidt krymmel. Det var sjovt at prøve, men tidskrævende… skal lige huske at beregne tid til pyntningen næste gang…

Eftermiddagshygge
Eftermiddagshygge – frugtfadet var til mig og min mor … hvorfor skal det være kedeligt til de voksne 🙂

Da jeg endte med at blive lidt irriteret på Oskar, tror jeg også det var en følelse af, at de ikke sætter pris på alle de ting, jeg gør for dem… jeg prøver jo virkelig at gøre noget ekstra, overkompenserer nok en smule for hele situationen, og når det bare bliver en selvfølge, føler jeg mig lidt såret. Det handler ikke bare om en kage, men om at jeg springer rundt for dem uden det bliver bemærket. Og ja, jeg ved godt det er børn og jeg kan ikke forvente, at de læser mine behov og ej heller, at de er specielt taknemmelige. De er primært modtagere og sådan skal det være. De er søde til at blive begejstret og vise glæde og siger også tak, så mere kan jeg ikke forvente. Jeg tror bare at jeg skal skrue lidt ned for mit serviceniveau… 🙂

Juhuuuu, det sner

Den første sne i år
Den første sne i år

Er der noget bedre end børn der løber hen til vinduet for at se den første sne falde…? Det er der nok… 🙂 men ikke desto mindre er det en fantastisk umiddelbar begejstring der er sjov at overvære, som gentages dagen efter når de vågner og med halvåbne øjne igen flyver hen til vinduet og er klar til kælketuren 🙂 haha.

Charlie fløj også ned til far i soveværelset, for at fortælle den gode nyhed, “det sner, far”, men desværre sov Jacob, og da han vågnede af det, var det svært for ham at returnere den samme begejstring… noget der gør ham ked af det. Han savner så meget at kunne være der for sine børn og det er bare så forkert ikke at kunne gå med hen til vinduet og se sneen og heller ikke at kunne gå med ud og kaste den første snebold…

Lyngby må vente

Jacob kæmper stadig med mavesmerter som gør det svært for ham at spise og være mobil. Derfor er han meget liggende og når det gør mest ondt er det svært at være til. I denne uge har ubehaget været så dominerende, at vi har været nødt til at aflyse de to behandlinger i Lyngby, noget Jacob ikke er glad for, men han er også realistisk og han lytter til sin krop og hans formåen. Tak for det. Det er jeg glad for.

Når mavesmerterne aftager tager nervesmerterne over… det er simpelthen utroligt! Pause, næ nej… det skal han da ikke have, den stakkel. Han får meget ondt i sine arme, det flytter sig lidt rundt fra skulder til albue og håndled, og det eneste der hjælper, når smerten først er der, er varmepude. Han har prøvet med morfin, men det tager ikke smerterne… og så tager han et andet smertestillende præperat som er lidt mildere, men som virker lidt bedre for ham, hvis det bliver taget på det rigtige tidspunkt…

Det er ikke meningen at Jacob skal have smerter, det er ikke typisk for leukæmi. Vi ved ikke 100% hvorfor han har ondt i maven, men det er nok en blanding af indtagelse af en masse medicin, for lidt mad, mangel på bevægelse og frisk luft. Smerterne i armene er nervesmerter som Jacob mener stammer fra nogle sarkomer (den anden kræftform han har haft i 10 år) der sidder ved lungehinden og måske også andre steder og trykker på nerverne. Det gør ondt!

Jeg kan ikke hjælpe lige nu

Da jeg startede med at skrive denne blog, følte jeg at jeg var med til at gøre en forskel for Jacob. Vi var lige gået i gang med nogle spændende projekter som alle havde til formål, at kæmpe mod kræftcellerne og forlænge Jacobs liv. Det gav god energi for os alle sammen.

Lige nu er jeg lidt lost… jeg er lidt tilbage på sidelinien, hvor jeg ikke rigtig kan hjælpe Jacob, og det er svært. Det er meget små ting jeg kan gøre for ham lige nu, så mit primære fokus er på at aflaste ham, sørge for at han får et eller andet at spise og gøre det behageligt for ham. Jeg kan ikke gøre noget ved smerterne desværre…

Det er hårdt lige nu, helt ærligt… det er ikke sjovt at se Jacob have det så skidt og det er svært samtidig at skulle være den overskudsagtige mor, der skal flyve let som en fjer hen over gulvet rundt i huset og få tingene til at køre. Maden er der ingen energi i mere… nu har jeg forsøgt at vride den sidste energi ud af en måltidskasse fra Årstiderne, men det var et fejlkøb. Vi er gået direkte fra veganerkassen med kikærtepandekager til familiekassen med fokus på kødretter… og sovs…

Måltider fra familiekassen
Måltider fra familiekassen

For det første har jeg slet ikke lyst til den slags mad, særligt ikke hakkedrenge med kartofler og sovs, og Jacob spiser stort set ikke med til måltiderne, så der er også alt for meget mad til os tre. Jeg kendte ikke menuen da jeg bestilte… det er en helt ny kasse… vi var med på premieren… 🙂

Slut med måltidskasser – for nu – jeg elsker ideen om at få tilsendt de bedste råvarer og nye spændende opskrifter til i hvert fald halvdelen af ugens dage. Det skal bare være en anden mere raffineret og sundere version næste gang. Lige nu tror jeg bare jeg tager den dag for dag, og så må den stå på en “rubber” ind i mellem, hvis jeg ikke når andet.

Og så til de gode nyheder

Jacob fik blod i onsdags og det er jo altid godt 🙂 noget der var endnu bedre, var resultatet af hans blodprøve… han fik taget to blodprøver – en mandag og en igen onsdag. Fra mandag til onsdag steg hans blodprocent med 0.2% helt af sig selv! Det er ikke sket i meget lang tid og det er jo et tegn på at der genereres blodceller som får lov til at modnes og altså ikke bliver tilintetgjort af leukæmiceller. Samtidig er de hvide blodceller også steget, hvilket normalt har været et tegn på leukæmiangreb, da de går efter dem… men stigningen denne gang har ikke leukæmiceller i sig og derfor er det også Jacobs egen krop der selv bygger sig op! Vi snakker små stigninger, men stadig et gennembrud og det kan kun skyldes en ting… cannabis og c-vitamin! Det tror vi 100% på. Og det er vildt spændende at se om det fortsætter den vej på mandag, hvor han skal tage en ny blodprøve.

Vi skal sove 2 gange…

Så er det lørdag, og det er jo den store kulmination på vores indsamling der går løs på GLØD bar i Næstved, hvor 4 bands skal spille live musik og der samtidig samles donationer ind. Et af de 4 bands er mit band Röst og jeg glæder mig rigtig meget til at spille sammen med Brian og Merete. De betyder virkelig meget for mig, altid! men især nu, hvor musik er min medicin og de får det til at spille. Thanks <3

Vi øvede i tirsdags, og ugen forinden, da jeg ikke kunne være med til en øver, havde de øvet på “min sang” som jeg indspillede til jacob for et år siden. Så kunne vi spille den akustisk på lørdag. Fantastisk 🙂 jeg blev så rørt over at de havde tænkt den tanke og så var det super flot, det de var nået frem til. Jeg har ikke sunget den siden jeg indspillede den, så det var specielt at synge den igen, og det bliver ret vildt at synge den på lørdag!! Vi optog vores øver og lagde den på Facebook, hvor den har fået rigtig god respons.

Jeg ved godt at Jacob ikke kommer med til festen på lørdag, og jeg har også lidt blandet følelser med at skulle i byen og feste, mens Jacob ligger herhjemme og kæmper med smerterne, men jeg gør det for os! Og jeg gør det for mig… giver det mening? Det store formål er at samle det sidste ind til vores indsamling, så vi står stærkere, og lige under det ligger mit behov for at få en sjov aften. Komme ud og optræde og høre noget andet live musik og være sammen med en masse gode mennesker. Der kommer mange venner og sikkert også en masse jeg ikke kender, og jeg glæder mig til at møde dem alle. Jeg ved at Jacob ønsker jeg får en god aften og han er super glad for at det bliver gennemført. Det giver mening!

Vi<3Livet

Slået hjem i ludo

Vores liv er lidt ligesom et ludospil… et skridt frem og to tilbage. Man synes brikkerne kommer frem i spillet og nogle kommer i mål, men lige før målstregen bliver andre slået hjem og så er det forfra. Man vinder ikke før alle er i mål. Det er umuligt at forudsige, hvornår modstanderen “får en”, og man kan ikke gøre fra eller til, når det sker…

Tine

Det svarer meget godt til den rutchebanetur vores liv har været de sidste 10 år. Hver gang vi har nærmet os toppen, så tager vi en tur nedad… både de store og de små ture. I går havde vi en skøn dag, hvor vi alle 4 var ude af huset og i dag har Jacob ligget i sengen hele dagen… op og ned… et skridt frem og tilbage igen.

Ingen regler i dag

Vi har ikke haft nogle planer i dag og jeg kunne bare mærke, at jeg ikke orkede at være mor i dag… ikke den opdragende og korrekte mor i hvert fald… nej, i dag besluttede jeg, at der ikke skulle være nogle regler. Alle måtte lave lige det de havde lyst til. Det lyder måske ikke så usædvanligt, men jeg synes tit jeg blander mig i,  hvad der er ok at lave… fx ikke at spille computer eller iPad hele dagen, komme ud og få lidt frisk luft osv. Rigtig mor-agtigt 🙂

Not today! I dag har Oskar spillet computer fra morgenmad til aftensmad, mens han har skypet med en masse venner… han har hygget sig helt vildt. Charlie har leget og spillet iPad og hygget sig med mig, når jeg ikke lige har ordnet vasketøj eller testet den nye julehistorie i vores børneapp, Snip Snap Snuderne. Det er så fedt, at se det første resultat af lang tids forberedelser i et projekt – og det så godt ud 🙂

En hyggedag uden regler. Charlie gad godt sin mor og vandt over mig i Ludo :)
En hyggedag uden regler. Charlie gad godt sin mor og vandt over mig i Ludo 🙂

Nu bliver der plads til alle

Vi har købt en ny sofa! Det har været et samtaleemne længe og nu blev der handlet 🙂 måske ikke den vigtigste handling vil nogen mene i forhold til så mange andre ting vi kæmper med, men jeg ved bare, at det var en god beslutning. Det er ikke bare en sofa… det er kvalitetstid og comfort. Og vi alle 4 var med til at beslutte hvilken sofa vi skulle være. Den kommer på onsdag!!! Så vi har travlt med at sælge den anden…

Ny sofa - en rigtig familiesofa :) og den yderste puf kan flyttes over i den anden side så alle kan sidde godt :)
Ny sofa – en rigtig familiesofa. Og den yderste puf kan flyttes over i den anden side så alle kan sidde godt 🙂

Det er længe siden vi alle 4 har været ude af huset sammen. Jeg kan faktisk slet ikke huske, hvornår det skete sidst… og det var virkelig dejligt. Jo, det var hårdt for Jacob at tage afsted, men han kæmpede for det og havde faktisk en rigtig god dag. Hele dagen.

Måltidskassen kommer tilbage

Vores kost er virkelig svær at regne ud… derfor har jeg valgt at bestille en ny måltidskasse fra Aarstiderne, så jeg ikke skal på rundspørge hver dag for at finde ud af, hvad mine drenge har lyst til det – primært Jacob. Det er også svært at svare på, når appetiten ikke er så stor. Og den driller stadig pga tilbagevendende maveubehag.

Nu er der nogle andre der har besluttet, hvad vi skal spise og det er helt almindelig sund mad, udvalgt ud fra årstidens grøntsager. Spændt på hvad vi skal kastes ud i som også er børnevenligt 🙂

Her i weekenden har den stået på kylling og ovnkartofler med lidt grønt til, og resterne blev til en æggekage i dag. Alle var glade.

Kylling og grønt til to dage
Kylling og grønt til to dage

2 skridt frem

Jeg startede med at skrive, at jeg føler, vi tager et skridt tilbage, hver gang vi tager et frem, og det er sgu lidt hårdt at Jacob har ligget i sengen hele dagen i dag, når nu vi fik en lille optur i går. Men, Jacob har fået det bedre her til aften og han mener stadig selv, at det går fremad og at det har gjort ham godt at hvile i dag. Det er jo super postivt og jeg vil derfor mene, at vi måske er gået ét skridt tilbage i dag, men efter vi tog TO skridt frem i går… så vi er bestemt ikke “sendt hjem” 🙂

Sweet Moments

Jeg sidder lige nu og får fodmassage af Jacob – det er virkelig et Sweet Moment 🙂 Ind i mellem har jeg en irriterende uro i mine ben, og Jacob har altid været sød til at trykke under mine fødder, når det står på – og det hjælper. I “gamle” dage da vi havde vores hjørnesofa, lå vi altid og masserede hinandens fødder, men nu i vores nye sofa, har vi ikke rigtig plads til at flyde begge to og derfor er der langt i mellem massagen…

For det meste ligger Jacob i sofaen og jeg sidder i stolen – uden fysisk nærvær. Der er heller ikke rigtig plads til børnene i vores sofaarrangement, så de hiver tit en sækkepude ind, hvis vi ser fjernsyn sammen. Og så ligger vi 4 i hver vores møbel, mens vi egentlig meget hellere vil “flyde” sammen og mærke hinanden.

Vores hyggelige sofahjørne, som skal skiftes ud med en stor "familieflyder" med plads til alle 4.
Vores hyggelige sofahjørne, som skal skiftes ud med en stor “familieflyder” med plads til alle 4.

Vi har besluttet at købe en ny sofa der har plads til hele familien! Det nye sofaarrangement er kun få måneder gammelt, og vi synes det er super flot, men timingen for den mere “voksne” og pæne sofa har bare været dårlig… det er vigtigere at have nærvær lige nu. Og så er det en bonus hvis Jacon kan ligge lidt berde og få knap så ondt i kroppen…

Sweet Moments med Asti og skønne damer

Alle har brug for en aften med gode venner, og i går havde jeg brug for en “Sweet” aften med gode veninder. Vi fik et glas Asti, lidt snacks og vigtigst af alt en masse god snak. Hvor er det vigtigt at have et “lukket rum”, hvor alt er tilladt… et forum, hvor tankerne får frit løb. Jeg får også reflekteret over livet, når jeg skriver denne blog, men jeg har et filter på, så vi også kan leve i vores liv, mens jeg dokumenterer det… hvis du forstår hvad jeg mener… men jeg har også brug for at give slip en gang i mellem i et mere privat forum.

Asti og marcipanbrød til damerne
Asti og marcipanbrød til damerne

Ind i kørestol og ud på benene

Desværre er leukæmien skyld i at de umodne blodceller, som Jacobs knoglemarv genererer ikke når at modnes, inden de bliver destrueret af kræftcellerne, og derfor tilføres der ikke nyt blod “organisk”, hvorfor han skal fyldes op min. en gang om ugen, både med blod og blodplader. Celler dør og nye fødes, men når der ikke kommer nye, skal der hjælp til udefra.

Når blodprocenten er meget lav, bliver Jacob meget nemt svimmel og kan have svært ved at holde balancen, når han går. Vi har oplevet en gang for meget, at han faldt fordi benene forsvandt under ham, og det må ikke ske igen, så han er meget opmærksom på sin krop og tager forsigtige skridt…

Onsdag var der planlagt blodtransfusion efter tirsdagens blodprøveresultater, 3 poser i alt, og det var også tiltrængt. Jacob var simpelthen så bleg og blodfattig, at det var tydeligt at se at han ikke havde meget blod i kroppen. Min egen lille vampyr var tørstig… 🙂 Jeg kørte ham til Næstved sygehus, “afleverede” ham i en kørestol og da jeg hentede ham 3 timer senere, havde han fået god kulør i ansigtet og kunne gå ud til bilen, uden problemer. Det er da den rene magi 🙂

I sommer lavede Jacob en video efter han havde fået blod og fik så meget energi, at han tog en dukkert på stranden. En video der var en tak til alle der giver blod. Der var mange der tilmeldte sig som bloddonorer efter de havde set den film, inkl. undertegnede.

Savner mor og far

Torsdag var Lyngby-dag, vi skulle afsted ved 12 tiden og kort tid før, ringer de fra skolen og meddeler at Oskar er ked af det og gerne vil hjem. Hvor er det godt han siger til! Jeg hentede ham og han forklarede, at han savnede os… ikke mere detaljeret end det, og det var også fint nok. Jeg fortalte, at vi skulle til Lyngby og at vi så rigtig kunne hygge på café mm mens far var i behandling. Oskar var med på det hele, bare far ville sidde på bagsædet med ham på vej derop…

Vi hentede Jacob og da han umiddelbart gav udtryk for, at han skulle sidde på forsædet, var Oskar lige ved at bryde sammen, selv om han forsøgte at spille stærk og sige “ok”. Jacob satte sig om til Oskar, og de havde bagsædet sammen på hele turen, hvor de så kunne være tæt på hinanden.

Med Oskar i Lyngbycenteret. Der blev spist, shoppet og fanget en meget sej Pokemon...
Med Oskar i Lyngbycenteret. Der blev spist, shoppet og fanget en meget sej Pokemon…

Oskar og jeg tog på café og shoppede en smule, bl.a. nye badmintonsko til Oskar og noget helt bestemt slik til far, som Oskar meget gerne ville købe som en gave til hjemturen. Hvor er det sødt at han bare gerne vil gøre sin far glad. Han skal bare have det godt.

Det er svært at vide præcis hvilke tanker Oskar går rundt med. Jeg prøvede at spørge lidt ind til det da vi sad på caféen, men han har ikke rigtig lyst til at snakke om det. Han understreger mest at far har det ok og får det bedre, og “far kan godt lide at ligge i sofaen og se film” børnelogikken kom også frem, så det retfærdiggør de mange timer, han ligger der. Det så Oskar ikke som noget problem. Jeg lod den ligge og fokuserede på hyggen.

Appetitten er tilbage

Det er en lidt blandet landhandel der serveres for tiden… vi er gået fra en tight basisk madplan til en “hvad har du lyst til lige nu” plan, og det er så det jeg laver.

I onsdags fik Jacob og ungerne hønsekødssuppe med mel. og kødboller… og de nød det… jeg nuppede en lille salat med kylling og avocado. Ikke for at være hellig, det var også bare en måde at spise rester på fra dagen før 🙂 (og så er jeg ikke så vild med den suppe…)

Hønsekødssuppe og salat
Hønsekødssuppe og salat

Torsdag er jo mormordag og hun havde lavet lækre tærter og salat, og det guffede vi i os, Charlie, Oskar og jeg, men Jacob var ikke frisk nok til at tage med efter den lange tur til Lyngby, så han blev hjemme.

Mormors laksetærte og avocadosalat
Mormors laksetærte og avocadosalat

Vi må ikke glemme onsdag aften, hvor det efterhånden også er blevet en tradition at vi guffer noget lækkert, mens vi ser bagedysten (uden Jacob, som jo får knopper af bageprogrammer… haha) I onsdags serverede jeg pandekager til nogle glade børn. Nå nej, Charlie ville hellere have en is, så der blev flere pandekager til Oskar, som vidst spiste 5 og kun stoppede fordi jeg sagde stop…

Pandekager til bagedysten
Pandekager til bagedysten

Vi elsker livet

De sidste par dage har jeg forberedt en plakat til vores “vi elsker livet” fest, der finder sted på næste lørdag, sammen med en sød kollega, som er grafiker. Jeg kan virkelig godt lide at producere noget, være kreativ, lave noget der skal føre til noget… jeg finder meget energi i at have nogle sjove opgaver. Og jeg lagde ud med at gøre det hyggeligt for mig selv med et blødkogt æg og et stk ristet rugbrød med ost – ja, jeg udnytter lige at vi ikke lever basisk lige nu :). Så enkelt og alligevel så godt… Mums

Morgenhygge med æg og ostemad og smoothie til Jacob
Morgenhygge med æg og ostemad og smoothie til Jacob

Det endelige resultat af plakaten er herunder. Jeg er meget glad og jeg glæder mig tilat hænge dem op rundt omkring i byen.

"Vi elsker livet" plakat
“Vi elsker livet” plakat

Tror på en god weekend

Nu er kl 19.30, Charlie ser Disneyshow og Oskar er hjemme hos en ven, Jacob sidder bag mig og samler en skammel til køkkenet og jeg nyder bare, at der sker noget omkring mig. Det er gode tegn, at Jacob har energi og overskud til at fixe ting og til at lave andet end at ligge i sofaen. Det er virkelig dejligt.

Han har godt nok døjet med nervesmerter i armene de sidste par dage, meget stærke smerter, hvilket har tilføjet stærke smertestillende piller til medicinskabet. I dag har han kunne holde det nede med piller og jeg håber at det fortsætter, så han kan få en god nat og nogle super dage i weekenden. Uden mavesmerter, uden armsmerter og godt fyldt op med blod.

Planen er at vi skal ud og kigge på en ny sofa i morgen 🙂

Jeg tror på det!

 

Tro, håb og Halloweenslik

Jeg synes godt nok der bliver længere og længere mellem broccolien… vi har så meget fokus på kalorier, at alt det grønne er kommet lidt i baggrunden. Derudover er der desværre også taget hul på sukkeret igen … iiiihhhhh … nu var jeg lige kommet over på den anden side…. For en uge siden var det med dårlig samvittighed, når jeg lige hapsede noget guf, men nu bliver jeg mere og mere ligeglad. Ja, jeg ligefrem retfærdiggør det over for mig selv. Haha, det kaldes vist en glidebane.  Hmm, jeg accepterer det og må sgu bare op på hesten igen, når vi tager kostkampen op igen… så slemt er det nok heller ikke, når jeg lige sætter det i perspektiv… 🙂

Sniger salat og broccoli ind

Flere gange om dagen hører jeg mig selv spørge Jacob, hvad han har lyst til at spise. Det er næsten den vigtigste opgave synes jeg, og jeg er klar til at lave hvad som helst! I går var det varm leverpostej og hjemmelavet pizza der stod på menuen… ja, alle drengene fik lov til at vælge menuen… jeg fik sneget lidt salat på min pizza slize 🙂

Pizza og varm leverpostej
Pizza og varm leverpostej

I dag tillod jeg mig at snige broccoli ind i aftensmaden, en beslutning Jacob var helt enig i, men for at der kom lidt kalorier i, blev det serveret som broccolisalat med bacon mm. Desværre fik Jacob ondt i maven i eftermiddags og har ikke haft lyst til at spise noget siden, så det blev broccoli-dinner for one – men med rester til i morgen 🙂

Kylling og broccolisalat
Kylling og broccolisalat

Vi synes det går fremad…

Jacob synes han kan mærke fremskridt, at han indvendig begynder at mærke livet igen, når han lader tankerne flyde og kan glæde sig til alle de ting, han har lyst til at lave, når han får det bedre 🙂 Det er et godt tegn. Det kan godt være at han stadig døjer med mavepine on/off, og nu også smerter i armene pga sarkomer der presser på nogle nerver, toppet af en lav blodprocent, så han ikke kan bevæge sig særlig frit lige nu… men appetitten er blevet bedre og det giver mere energi – og det er vejen frem! Der ligger en god tid og lurer lige under overfladen 🙂

Lægen meddelte at blodprøven fra i morges viste fine tal over hele linien. Blodprocent og blodplader var lave som forventet, så i morgen skal Jacob have en omgang blod og blodplader. Det er livsnødvendigt og hvor er det dejligt, at han kan få det på hospitalet her i Næstved, som ligger 5 min fra hvor vi bor og i øvrigt også har det skønneste personale, ligeså proffessionelle og søde som på Roskilde sygehus.

Halloween for sidste gang – i år…

Jeg troede faktisk, at vi havde overstået halloween i weekenden, men næ nej, det var jo først “rigtig” halloween i går d. 31/10, og Charlie havde slet ikke været ude og tigge om slik… den stakkel… hahaha. Oskar var ude lørdag med en ven, men kunne godt overtales til en tur mere, så vi tog en tur på vejen og fik også selskab af en af Oskars venner. Det var ret sjovt at overvære hvordan det var Charlie (på 5) der gik forrest og var ham der bankede på og ja, også var den der fik sagt “slik eller ballade” først. Han var iskold 🙂

Halloween - slikjagt på vejen
Halloween – slikjagt på vejen

Der var god gevinst!! Og jeg havde også regnet med at der kom en masse børn forbi, men det blev kun til to hold, så jeg ligger inde med en masse halloweenslik… hmm… lidt endnu – haha 🙂

Stadig gang i indsamlingen

På café i Lyngby
På café i Lyngby i går, mandag

Skulle lige tjekke hvordan indsamlingen ser ud lige nu – dagen efter billedet ovenfor blev taget. Den er på 103.350 kr.!!! Og oveni det har en god ven lige overført 15.000 direkte på vores indsamlingskonto! Det er helt vildt. Hold da op. Vi nærmer os 120.000 kr. Utroligt 🙂

På lørdag 12/11 holder vi en fest for livet. En ven har arrangeret en fed aften på en bar her i byen, hvor 4 bands spiller live musik og der samtidig samles ind via frivillig entré og overskuddet af en helt særlig “vi elsker livet” cocktail den aften. Jeg fortæller mere om det næste gang, når der er mere kød på 🙂 men det er vildt spændende. Jeg skal selv synge med mit band og det kan kun blive en god aften. Jaaaahhh 🙂

Nu kan du nemt følge bloggen 🙂

Vil du gerne vide, når der er nyt indlæg her på siden? Så kan du tilmelde dig med dit navn og e-mail og modtage en mail, hver gang der kommer et nyt indlæg.

Tilmeld dig og få en mail når der er nyt på bloggen
Tilmeld dig og få en mail når der er nyt på bloggen

Sidder du på computer, kan du se funktionen øverst i højre side og læser du med fra mobil eller tablet, kan du finde funktionen længst nede på alle sider. Det nemmeste er nok at finde den nederst på siden “Om bloggen”, som du finder i menuen eller ved at trykke her:

Gå til siden “Om bloggen”.