Slået hjem i ludo

Vores liv er lidt ligesom et ludospil… et skridt frem og to tilbage. Man synes brikkerne kommer frem i spillet og nogle kommer i mål, men lige før målstregen bliver andre slået hjem og så er det forfra. Man vinder ikke før alle er i mål. Det er umuligt at forudsige, hvornår modstanderen “får en”, og man kan ikke gøre fra eller til, når det sker…

Tine

Det svarer meget godt til den rutchebanetur vores liv har været de sidste 10 år. Hver gang vi har nærmet os toppen, så tager vi en tur nedad… både de store og de små ture. I går havde vi en skøn dag, hvor vi alle 4 var ude af huset og i dag har Jacob ligget i sengen hele dagen… op og ned… et skridt frem og tilbage igen.

Ingen regler i dag

Vi har ikke haft nogle planer i dag og jeg kunne bare mærke, at jeg ikke orkede at være mor i dag… ikke den opdragende og korrekte mor i hvert fald… nej, i dag besluttede jeg, at der ikke skulle være nogle regler. Alle måtte lave lige det de havde lyst til. Det lyder måske ikke så usædvanligt, men jeg synes tit jeg blander mig i,  hvad der er ok at lave… fx ikke at spille computer eller iPad hele dagen, komme ud og få lidt frisk luft osv. Rigtig mor-agtigt 🙂

Not today! I dag har Oskar spillet computer fra morgenmad til aftensmad, mens han har skypet med en masse venner… han har hygget sig helt vildt. Charlie har leget og spillet iPad og hygget sig med mig, når jeg ikke lige har ordnet vasketøj eller testet den nye julehistorie i vores børneapp, Snip Snap Snuderne. Det er så fedt, at se det første resultat af lang tids forberedelser i et projekt – og det så godt ud 🙂

En hyggedag uden regler. Charlie gad godt sin mor og vandt over mig i Ludo :)
En hyggedag uden regler. Charlie gad godt sin mor og vandt over mig i Ludo 🙂

Nu bliver der plads til alle

Vi har købt en ny sofa! Det har været et samtaleemne længe og nu blev der handlet 🙂 måske ikke den vigtigste handling vil nogen mene i forhold til så mange andre ting vi kæmper med, men jeg ved bare, at det var en god beslutning. Det er ikke bare en sofa… det er kvalitetstid og comfort. Og vi alle 4 var med til at beslutte hvilken sofa vi skulle være. Den kommer på onsdag!!! Så vi har travlt med at sælge den anden…

Ny sofa - en rigtig familiesofa :) og den yderste puf kan flyttes over i den anden side så alle kan sidde godt :)
Ny sofa – en rigtig familiesofa. Og den yderste puf kan flyttes over i den anden side så alle kan sidde godt 🙂

Det er længe siden vi alle 4 har været ude af huset sammen. Jeg kan faktisk slet ikke huske, hvornår det skete sidst… og det var virkelig dejligt. Jo, det var hårdt for Jacob at tage afsted, men han kæmpede for det og havde faktisk en rigtig god dag. Hele dagen.

Måltidskassen kommer tilbage

Vores kost er virkelig svær at regne ud… derfor har jeg valgt at bestille en ny måltidskasse fra Aarstiderne, så jeg ikke skal på rundspørge hver dag for at finde ud af, hvad mine drenge har lyst til det – primært Jacob. Det er også svært at svare på, når appetiten ikke er så stor. Og den driller stadig pga tilbagevendende maveubehag.

Nu er der nogle andre der har besluttet, hvad vi skal spise og det er helt almindelig sund mad, udvalgt ud fra årstidens grøntsager. Spændt på hvad vi skal kastes ud i som også er børnevenligt 🙂

Her i weekenden har den stået på kylling og ovnkartofler med lidt grønt til, og resterne blev til en æggekage i dag. Alle var glade.

Kylling og grønt til to dage
Kylling og grønt til to dage

2 skridt frem

Jeg startede med at skrive, at jeg føler, vi tager et skridt tilbage, hver gang vi tager et frem, og det er sgu lidt hårdt at Jacob har ligget i sengen hele dagen i dag, når nu vi fik en lille optur i går. Men, Jacob har fået det bedre her til aften og han mener stadig selv, at det går fremad og at det har gjort ham godt at hvile i dag. Det er jo super postivt og jeg vil derfor mene, at vi måske er gået ét skridt tilbage i dag, men efter vi tog TO skridt frem i går… så vi er bestemt ikke “sendt hjem” 🙂

Sweet Moments

Jeg sidder lige nu og får fodmassage af Jacob – det er virkelig et Sweet Moment 🙂 Ind i mellem har jeg en irriterende uro i mine ben, og Jacob har altid været sød til at trykke under mine fødder, når det står på – og det hjælper. I “gamle” dage da vi havde vores hjørnesofa, lå vi altid og masserede hinandens fødder, men nu i vores nye sofa, har vi ikke rigtig plads til at flyde begge to og derfor er der langt i mellem massagen…

For det meste ligger Jacob i sofaen og jeg sidder i stolen – uden fysisk nærvær. Der er heller ikke rigtig plads til børnene i vores sofaarrangement, så de hiver tit en sækkepude ind, hvis vi ser fjernsyn sammen. Og så ligger vi 4 i hver vores møbel, mens vi egentlig meget hellere vil “flyde” sammen og mærke hinanden.

Vores hyggelige sofahjørne, som skal skiftes ud med en stor "familieflyder" med plads til alle 4.
Vores hyggelige sofahjørne, som skal skiftes ud med en stor “familieflyder” med plads til alle 4.

Vi har besluttet at købe en ny sofa der har plads til hele familien! Det nye sofaarrangement er kun få måneder gammelt, og vi synes det er super flot, men timingen for den mere “voksne” og pæne sofa har bare været dårlig… det er vigtigere at have nærvær lige nu. Og så er det en bonus hvis Jacon kan ligge lidt berde og få knap så ondt i kroppen…

Sweet Moments med Asti og skønne damer

Alle har brug for en aften med gode venner, og i går havde jeg brug for en “Sweet” aften med gode veninder. Vi fik et glas Asti, lidt snacks og vigtigst af alt en masse god snak. Hvor er det vigtigt at have et “lukket rum”, hvor alt er tilladt… et forum, hvor tankerne får frit løb. Jeg får også reflekteret over livet, når jeg skriver denne blog, men jeg har et filter på, så vi også kan leve i vores liv, mens jeg dokumenterer det… hvis du forstår hvad jeg mener… men jeg har også brug for at give slip en gang i mellem i et mere privat forum.

Asti og marcipanbrød til damerne
Asti og marcipanbrød til damerne

Ind i kørestol og ud på benene

Desværre er leukæmien skyld i at de umodne blodceller, som Jacobs knoglemarv genererer ikke når at modnes, inden de bliver destrueret af kræftcellerne, og derfor tilføres der ikke nyt blod “organisk”, hvorfor han skal fyldes op min. en gang om ugen, både med blod og blodplader. Celler dør og nye fødes, men når der ikke kommer nye, skal der hjælp til udefra.

Når blodprocenten er meget lav, bliver Jacob meget nemt svimmel og kan have svært ved at holde balancen, når han går. Vi har oplevet en gang for meget, at han faldt fordi benene forsvandt under ham, og det må ikke ske igen, så han er meget opmærksom på sin krop og tager forsigtige skridt…

Onsdag var der planlagt blodtransfusion efter tirsdagens blodprøveresultater, 3 poser i alt, og det var også tiltrængt. Jacob var simpelthen så bleg og blodfattig, at det var tydeligt at se at han ikke havde meget blod i kroppen. Min egen lille vampyr var tørstig… 🙂 Jeg kørte ham til Næstved sygehus, “afleverede” ham i en kørestol og da jeg hentede ham 3 timer senere, havde han fået god kulør i ansigtet og kunne gå ud til bilen, uden problemer. Det er da den rene magi 🙂

I sommer lavede Jacob en video efter han havde fået blod og fik så meget energi, at han tog en dukkert på stranden. En video der var en tak til alle der giver blod. Der var mange der tilmeldte sig som bloddonorer efter de havde set den film, inkl. undertegnede.

Savner mor og far

Torsdag var Lyngby-dag, vi skulle afsted ved 12 tiden og kort tid før, ringer de fra skolen og meddeler at Oskar er ked af det og gerne vil hjem. Hvor er det godt han siger til! Jeg hentede ham og han forklarede, at han savnede os… ikke mere detaljeret end det, og det var også fint nok. Jeg fortalte, at vi skulle til Lyngby og at vi så rigtig kunne hygge på café mm mens far var i behandling. Oskar var med på det hele, bare far ville sidde på bagsædet med ham på vej derop…

Vi hentede Jacob og da han umiddelbart gav udtryk for, at han skulle sidde på forsædet, var Oskar lige ved at bryde sammen, selv om han forsøgte at spille stærk og sige “ok”. Jacob satte sig om til Oskar, og de havde bagsædet sammen på hele turen, hvor de så kunne være tæt på hinanden.

Med Oskar i Lyngbycenteret. Der blev spist, shoppet og fanget en meget sej Pokemon...
Med Oskar i Lyngbycenteret. Der blev spist, shoppet og fanget en meget sej Pokemon…

Oskar og jeg tog på café og shoppede en smule, bl.a. nye badmintonsko til Oskar og noget helt bestemt slik til far, som Oskar meget gerne ville købe som en gave til hjemturen. Hvor er det sødt at han bare gerne vil gøre sin far glad. Han skal bare have det godt.

Det er svært at vide præcis hvilke tanker Oskar går rundt med. Jeg prøvede at spørge lidt ind til det da vi sad på caféen, men han har ikke rigtig lyst til at snakke om det. Han understreger mest at far har det ok og får det bedre, og “far kan godt lide at ligge i sofaen og se film” børnelogikken kom også frem, så det retfærdiggør de mange timer, han ligger der. Det så Oskar ikke som noget problem. Jeg lod den ligge og fokuserede på hyggen.

Appetitten er tilbage

Det er en lidt blandet landhandel der serveres for tiden… vi er gået fra en tight basisk madplan til en “hvad har du lyst til lige nu” plan, og det er så det jeg laver.

I onsdags fik Jacob og ungerne hønsekødssuppe med mel. og kødboller… og de nød det… jeg nuppede en lille salat med kylling og avocado. Ikke for at være hellig, det var også bare en måde at spise rester på fra dagen før 🙂 (og så er jeg ikke så vild med den suppe…)

Hønsekødssuppe og salat
Hønsekødssuppe og salat

Torsdag er jo mormordag og hun havde lavet lækre tærter og salat, og det guffede vi i os, Charlie, Oskar og jeg, men Jacob var ikke frisk nok til at tage med efter den lange tur til Lyngby, så han blev hjemme.

Mormors laksetærte og avocadosalat
Mormors laksetærte og avocadosalat

Vi må ikke glemme onsdag aften, hvor det efterhånden også er blevet en tradition at vi guffer noget lækkert, mens vi ser bagedysten (uden Jacob, som jo får knopper af bageprogrammer… haha) I onsdags serverede jeg pandekager til nogle glade børn. Nå nej, Charlie ville hellere have en is, så der blev flere pandekager til Oskar, som vidst spiste 5 og kun stoppede fordi jeg sagde stop…

Pandekager til bagedysten
Pandekager til bagedysten

Vi elsker livet

De sidste par dage har jeg forberedt en plakat til vores “vi elsker livet” fest, der finder sted på næste lørdag, sammen med en sød kollega, som er grafiker. Jeg kan virkelig godt lide at producere noget, være kreativ, lave noget der skal føre til noget… jeg finder meget energi i at have nogle sjove opgaver. Og jeg lagde ud med at gøre det hyggeligt for mig selv med et blødkogt æg og et stk ristet rugbrød med ost – ja, jeg udnytter lige at vi ikke lever basisk lige nu :). Så enkelt og alligevel så godt… Mums

Morgenhygge med æg og ostemad og smoothie til Jacob
Morgenhygge med æg og ostemad og smoothie til Jacob

Det endelige resultat af plakaten er herunder. Jeg er meget glad og jeg glæder mig tilat hænge dem op rundt omkring i byen.

"Vi elsker livet" plakat
“Vi elsker livet” plakat

Tror på en god weekend

Nu er kl 19.30, Charlie ser Disneyshow og Oskar er hjemme hos en ven, Jacob sidder bag mig og samler en skammel til køkkenet og jeg nyder bare, at der sker noget omkring mig. Det er gode tegn, at Jacob har energi og overskud til at fixe ting og til at lave andet end at ligge i sofaen. Det er virkelig dejligt.

Han har godt nok døjet med nervesmerter i armene de sidste par dage, meget stærke smerter, hvilket har tilføjet stærke smertestillende piller til medicinskabet. I dag har han kunne holde det nede med piller og jeg håber at det fortsætter, så han kan få en god nat og nogle super dage i weekenden. Uden mavesmerter, uden armsmerter og godt fyldt op med blod.

Planen er at vi skal ud og kigge på en ny sofa i morgen 🙂

Jeg tror på det!

 

Tro, håb og Halloweenslik

Jeg synes godt nok der bliver længere og længere mellem broccolien… vi har så meget fokus på kalorier, at alt det grønne er kommet lidt i baggrunden. Derudover er der desværre også taget hul på sukkeret igen … iiiihhhhh … nu var jeg lige kommet over på den anden side…. For en uge siden var det med dårlig samvittighed, når jeg lige hapsede noget guf, men nu bliver jeg mere og mere ligeglad. Ja, jeg ligefrem retfærdiggør det over for mig selv. Haha, det kaldes vist en glidebane.  Hmm, jeg accepterer det og må sgu bare op på hesten igen, når vi tager kostkampen op igen… så slemt er det nok heller ikke, når jeg lige sætter det i perspektiv… 🙂

Sniger salat og broccoli ind

Flere gange om dagen hører jeg mig selv spørge Jacob, hvad han har lyst til at spise. Det er næsten den vigtigste opgave synes jeg, og jeg er klar til at lave hvad som helst! I går var det varm leverpostej og hjemmelavet pizza der stod på menuen… ja, alle drengene fik lov til at vælge menuen… jeg fik sneget lidt salat på min pizza slize 🙂

Pizza og varm leverpostej
Pizza og varm leverpostej

I dag tillod jeg mig at snige broccoli ind i aftensmaden, en beslutning Jacob var helt enig i, men for at der kom lidt kalorier i, blev det serveret som broccolisalat med bacon mm. Desværre fik Jacob ondt i maven i eftermiddags og har ikke haft lyst til at spise noget siden, så det blev broccoli-dinner for one – men med rester til i morgen 🙂

Kylling og broccolisalat
Kylling og broccolisalat

Vi synes det går fremad…

Jacob synes han kan mærke fremskridt, at han indvendig begynder at mærke livet igen, når han lader tankerne flyde og kan glæde sig til alle de ting, han har lyst til at lave, når han får det bedre 🙂 Det er et godt tegn. Det kan godt være at han stadig døjer med mavepine on/off, og nu også smerter i armene pga sarkomer der presser på nogle nerver, toppet af en lav blodprocent, så han ikke kan bevæge sig særlig frit lige nu… men appetitten er blevet bedre og det giver mere energi – og det er vejen frem! Der ligger en god tid og lurer lige under overfladen 🙂

Lægen meddelte at blodprøven fra i morges viste fine tal over hele linien. Blodprocent og blodplader var lave som forventet, så i morgen skal Jacob have en omgang blod og blodplader. Det er livsnødvendigt og hvor er det dejligt, at han kan få det på hospitalet her i Næstved, som ligger 5 min fra hvor vi bor og i øvrigt også har det skønneste personale, ligeså proffessionelle og søde som på Roskilde sygehus.

Halloween for sidste gang – i år…

Jeg troede faktisk, at vi havde overstået halloween i weekenden, men næ nej, det var jo først “rigtig” halloween i går d. 31/10, og Charlie havde slet ikke været ude og tigge om slik… den stakkel… hahaha. Oskar var ude lørdag med en ven, men kunne godt overtales til en tur mere, så vi tog en tur på vejen og fik også selskab af en af Oskars venner. Det var ret sjovt at overvære hvordan det var Charlie (på 5) der gik forrest og var ham der bankede på og ja, også var den der fik sagt “slik eller ballade” først. Han var iskold 🙂

Halloween - slikjagt på vejen
Halloween – slikjagt på vejen

Der var god gevinst!! Og jeg havde også regnet med at der kom en masse børn forbi, men det blev kun til to hold, så jeg ligger inde med en masse halloweenslik… hmm… lidt endnu – haha 🙂

Stadig gang i indsamlingen

På café i Lyngby
På café i Lyngby i går, mandag

Skulle lige tjekke hvordan indsamlingen ser ud lige nu – dagen efter billedet ovenfor blev taget. Den er på 103.350 kr.!!! Og oveni det har en god ven lige overført 15.000 direkte på vores indsamlingskonto! Det er helt vildt. Hold da op. Vi nærmer os 120.000 kr. Utroligt 🙂

På lørdag 12/11 holder vi en fest for livet. En ven har arrangeret en fed aften på en bar her i byen, hvor 4 bands spiller live musik og der samtidig samles ind via frivillig entré og overskuddet af en helt særlig “vi elsker livet” cocktail den aften. Jeg fortæller mere om det næste gang, når der er mere kød på 🙂 men det er vildt spændende. Jeg skal selv synge med mit band og det kan kun blive en god aften. Jaaaahhh 🙂

Nu kan du nemt følge bloggen 🙂

Vil du gerne vide, når der er nyt indlæg her på siden? Så kan du tilmelde dig med dit navn og e-mail og modtage en mail, hver gang der kommer et nyt indlæg.

Tilmeld dig og få en mail når der er nyt på bloggen
Tilmeld dig og få en mail når der er nyt på bloggen

Sidder du på computer, kan du se funktionen øverst i højre side og læser du med fra mobil eller tablet, kan du finde funktionen længst nede på alle sider. Det nemmeste er nok at finde den nederst på siden “Om bloggen”, som du finder i menuen eller ved at trykke her:

Gå til siden “Om bloggen”.

Tiden flyver afsted – og står stille!!!

Tid er et mærkeligt begreb… mens den flyver afsted i min bevidsthed står den total stille i Jacobs. Den samme tid. Tidens hastighed må så være defineret af, hvad vi fylder tiden ud med? Eller er det et spørgsmål om ens indre balance? Er det bedst når tiden flyver eller står stille? Jeg kan godt få følelsen af at tiden gerne må stå stille en gang i mellem, når jeg oplever noget godt, og i det tilfælde, er det jo positivt at den står stille… og samtidig kan det føles kvælende, når den ikke går hurtigt nok, hvis man ikke har en “fed tid”. Hmm, anyway…

Varm leverpostej og Brie

Den her weekend er fløjet afsted… for mig… det vender jeg tilbage til. Lige nu er det søndag aften, kl. er 21.30 og alle mine drenge sover. Vi valgte at slutte ugen af med familiefilm og sofadinner, ligesom vi gjorde i “gamle dage”. Det er 100% hygge og total i børnehøjde. Vi spiste varme flutes med alles favoritter og så Robinson Crusoe (den nyeste tegnefilm) – lidt kedelig og mærkelig hvis du spørger mig… I dag var Jacobs ønske Brie (i går varm leverpostej…) :), drengene ville have røræg og tunmousse, jeg lavde en kyllingesalat (altså den til at putte på brødet…). Ikke en særlig spændende visuel præsentation, men jeg har jo valgt at være ærlig over for mig selv og dem der læser med, og her går det ikke kun at vise det der lever op til alle de krav og velmenende råd, vi får i forbindelse med sygdommen… jeg vil også gerne vise, hvordan vi tackler situationen nu, hvor målet er et andet; nemlig at følge lysten til mad – uanset hvad den er. Og det er Jacobs lyst der styrer, hvad vi spiser herhjemme lidt nu.

Søndagsmad til familiefilmen
Søndagsmad til familiefilmen

Desværre har Jacob haft ondt i maven i dag og det meste af weekenden, så han kunne ikke spise så meget og han havde faktisk også svært ved at være med så længe. Han gik ned i seng kl 19, hvor han kunne få lidt ro til kroppen.

Den dårlige samvittighed nager

Det piner virkelig Jacob, at han går glip af mange ting for tiden. Han ser ikke Oskar spille badminton, kommer ikke med Charlie til Basket eller i svømmehallen med drengene, som han vil elske. Bare at være rigtig til stede er svært, når ubehaget styrer for meget, så når Charlie begejstret vil delagtigøre Jacob i en leg er det svært, og det er hårdt at det er svært, når nu det under normale omstændigheder ikke vil kræve noget særligt. Jeg tror at Jacob føler, at han svigter drengene, og det er en svær og uretfærdig følelse – og jeg kan ikke tage den fra ham. Sådan ville alle have det, er jeg sikker på. Jeg kan også have dage, som jeg er sikker på at alle kan, hvor jeg ikke orker at være mor og kan få dårlig samvittighed over for mine børn, når jeg ikke har deltaget nok i deres liv. Det kan ikke sammenlignes med ikke at kunne deltage pga sygdom, men samvittighedsproblemet kender alle vidst, og det er så hårdt, at Jacob også skal kæmpe med det – oven i sygdomsbekæmpelsen.

Mange spørger hvordan det går med drengene, hvordan de “klarer det”. Jeg synes de klarer det godt, ment på den måde, at de formår at “passe sit liv”, deltage i det de plejer, hygge med vennerne osv. De virker glade… men selvfølgelig kan vi godt mærke på Oskar, at han er påvirket af situationen. Han forstår godt hvad der er på spil, og han fanger alle signaler. På en måde kan man sige, at han holder øje med Jacob. Når vi sidder sammen i stuen fx, sidder Oskar tit og kigger på Jacob, sådan skæver lidt spionagtigt… det er meget sødt – og meget tydeligt 🙂

Jeg tror at børn tilpasser sig situationen bedre end voksne. De lever meget i nuet, og de får det bedste ud af hver dag. Hvis de voksne ikke lige har tid til at lege, så finder de ud af at lege selv (nu taler vi om en situation, hvor en forældre ikke er i stand til at lege pga sygdom). Når nu vi ikke har mulighed for at rejse eller tage på familieture alle 4, så sætter de meget pris på fx at sidde sammen og se fjernsyn eller bare at sidde på det runde tæppe på gulvet og læse en historie. Bare vi alle sammen er i rummet. Bare vi kan røre hinanden, mærke hinanden og være der for hinanden på dagens præmisser. Der er sjældent brok, bare accept. Jeg siger ikke det er godt, men det er flot! Børn er sq seje, og jeg bliver nødt til at tro på, at de får noget styrke med af det her…

Der er så meget kærlighed derude

Vores indsamling er stadig “i live” og i skrivende stund er der samlet næsten 94.000 kr ind. Det er stadig surrealistisk og vildt! Tænk at så mange vil hjælpe os.

Her i weekenden har vi også mærket en masse kærlighed helt tæt på. Familien har på skift været forbi med blomster. Jacobs far kommer tit forbi til en kop kaffe og det er så hyggeligt. Sidst havde han en flot buket roser med. Jacobs søster var på et skønt besøg lørdag og medbragte de smukkeste tulipaner, og da min mor lige kom forbi for at aflevere Oskars regntøj, fulgte der lige en buket roser med. Tak alle sammen 🙂

Blomster fra familien
Blomster fra familien

Nu handler kærlighed jo ikke kun om gaver, men det er så smukt, når nogen har lyst til at give en noget, vise sin sympati og kærlige tanker i en gave. Uanset hvad den gave er, et kram, hjælp i haven, et glas vin på terassen, blomster eller andre former for gaver. I dag forærede nogle af vores søde “vejvenner” os en flot “kurv” med gode ting i. Lidt til hele familien (og der er allerede taget hul på det søde…). Tusinde tak Lotte og Ole & Co. 😉

Gave fra Tværvej 6
Gave fra Tværvej 6

Fester og masser af sport

Det er halloween og det begynder virkelig at tage fat herhjemme… faktisk vil jeg mene, at det er større end fastelavn. Altså for børnene… det er lidt sejere at være uhyggelig både i sit kostume og med diverse udsmykning i hjemmet, synes mine børn i hvert fald 🙂
Vi har allerede fejret halloween, selvom det officielt vist først er i morgen… i børnehaven og med at “rasle”.

Halloween i børnehaven
Halloween i børnehaven

Lørdag startede som altid med mor/barn badminton og i dag, søndag, har Oskar spillet sin første holdkamp i u11 rækken. De spillede 2 holdkampe og vandt den ene. En rigtig god oplevelse 🙂

Oskar spiller badmintonkamp i Splrød
Oskar (i sort) spiller badmintonkamp i Solrød

Mens Oskar spillede kamp, var Charlie med sin bedste ven i Næstved Super Arena og se Basketballkamp. Det var en kæmpe oplevelse, selvom Næstved tabte 🙂 men drengene holdt også med de andre, så det var ok… haha. Charlie har det med at holde med dem der vinder – når han altså kan se, at de vinder… haha.

Mellem diverse børnearrangementer sneg jeg mig ud af huset lørdag aften for at spille musik til en 40 års fødselsdagsfest med mit band, Röst. Vi spillede 3 sæt, lige fra det helt stille hyggemusik under kaffen til skrål-med-musik til dansegulvet. Det var fedt!! Jeg sluttede af med at synge “For evigt” af Volbeat… total forløsning 🙂

Sætlisten og nyindkøbt tamburin til festen
Sætlisten og nyindkøbt tamburin til festen

Kampen startede for 1 år siden

For præcis et år siden så det allerede mørkt ud… Jacob var indlagt og vi vidste ikke, hvad vej det skulle gå, så jeg lavede en sang til ham. Jeg havde brug for at gøre noget der kunne hjælpe ham med at tro på, at der kunne komme lys igen. Derfor fik jeg lavet en sang til ham med en tekst, han selv havde skrevet til et andet projekt. En tekst han skrev, da han kort tid forinden virkelig følte, at han var ved at komme ovenpå igen, på vej ind i lyset. Han har prøvet at komme “tilbage” mange gange og det var også planen denne gang.

Hør sangen her:

Jeg lavede sangen på en weekend. Dvs. jeg ringede til en producer fredag, sendte et par tracks jeg var inspireret af og den tekst Jacob havde skrevet, og mandag var jeg i studiet og indspille sangen – på en time… det skulle gå stærkt! Mandag morgen ringede jeg til min gode veninde, Hanne Paludan Kristensen, som er fotograf, og spurgte om hun kunne hjælpe med at tage et par billeder, mens jeg sang, så jeg kunne lave en lille musikvideo efterfølgende. Hun var klar! Og tusinde tak for det, Hanne 🙂

Til mit fredagsbesøg, havde jeg oprettet en privat Youtubekanel til Jacob med min sang på. Jeg gav ham høretelefoner på og “åbnede gaven” for ham, så han hørte sangen uden nogen yderligere præsentation. Han var selvfølgelig meget overrasket, overvældet og rørt. Det var en stor oplevelse for os begge to, og han har siden fortalt, at han hørte den sange mange gange hver dag, mens han var indlagt og at den gav ham vildt meget styrke! Det var den bedste gave han nogensinde havde fået… og han valgte selv at gøre kanalen offentlig, så han kunne dele sangen med “hele verden” 🙂

Helt ærligt, det er et år siden og Jacob er her endnu. Det er fandme stort! Jeg ved godt, at han kæmper for livet, men dengang vidste vi slet ikke, om han ville være her et år efter… og indenfor det sidste år, har Jacob også formået at have nogle rigtige gode måneder, hvor han har startet sin virksomhed op igen, malet hele huset og meget mere. Ret vildt egentlig.

Vi tror stadig på at komme ud af mørket og ind i lyset!

 

Solen skinner i dag ☀️

Det har faktisk været en rigtig god dag i dag 🙂 Solen har skinnet, Jacob har haft god energi, spist godt og været ude af huset. 3 vigtige ting, som er vores vigtigste fokus lige nu.

Jeg har også haft god energi, spist godt og været ude af huset 🙂 måske ikke noget nyt, men alligevel lidt særligt i dag. Solen kan virkelig påvirke mit sind, så det har været med pil op i dag, vi har jo ændret på kosten, så vi nærmest spiser helt omvendt af vores ellers nylige kostomlægning, nemlig så protein/kalorieholdigt som muligt. Puha… ja jeg behøver jo ikke, men man er vel solidarisk… 😉

Gode vitaminer

Vi har været en tur i Lyngby i dag, og jeg havde hjemmefra lavet en aftale med en ex-kollega om at drikke en kop te sammen i Egmont Publishing, som ligger på Østerbro. En perfekt måde at bruge ventetiden på i de to timer, det tager Jacob at få sine C-vitaminer.

Det var faktisk lidt overvældende at gå ind i huset, min gamle arbejdsplads gennem 11 år (ikke lige det hus, men Egmont), hvor jeg løb ind i rigtig mange skønne skønne mennesker, jeg har arbejdet sammen med. Der blev uddelt mange kram og der var tid til lidt snak også, men slet ikke nok og jeg nåede slet ikke at hilse på alle. Jeg bliver helt sikkert nødt til at tage et par runder mere! I’ll be back.

Drengene siger tak for bladene 🙂

På besøg i Egmont Publishing
På besøg i Egmont Publishing – blev begavet med de bedste børneblade

Fra 96 til 69

Mens jeg fik mine “sociale vitaminer” i Egmont, fik Jacob en portion C-vitaminer og en god snak med en sygeplejerske/kostvejleder om hans allerstørste udfordring lige nu. Hans vægt og madlede. Han har faktisk tabt sig 30 kg på et år, og jeg vil tro at de 20 af dem er røget af de sidste par måneder… i dag vejer han 69 kg og han er en 190 cm høj flot fyr, så det er ikke så meget. Kiloerne vil fortsætte med at rasle af, hvis han kun spiser, som han har spist de sidste par uger, så nu skal det gå den anden vej.

Heldigvis var kostvejlederens råd, at Jacob skulle fokusere 100% på at tage på i vægt og derfor skulle spise lige præcis det, han har lyst til, og jo federe jo bedre. Jacob fortalte, at han har fået proteinshakes og omelet de sidste par dage og det var hun helt med på. Kør på! Mere af det. Og alt andet han har lyst til.

Omelet, wokret med kylling, grøntsager og karry/kokosmælk sovs
Omelet, wokret med kylling, grøntsager og karry/kokosmælk sovs

Jeg er virkelig glad for, at han ikke skal kæmpe med at “spise forkert” ifht. kræften, men at der er opbakning fra den alternative verden i “overlevelseskost” selvom det bryder med deres anbefalinger om basisk kost. Det må være det der kan kaldes sund fornuft. Vi har bare brug for opbakning til at komme “op af hullet”, inden vi igen kan fortsætte med den basiske livsstil.

Hold k… hvor er økologisk kylling dyrt!!! 260g kyllingefilet 65 kr!!!

Blomsterberg-pædagogik

Som den flittige læser nok har fundet ud af, så ser jeg Bagedysten hver onsdag med mine drenge, men i går måtte jeg melde fra, da jeg skulle øve med Röst, så vi er klar til weekendens spillejob. Nu med tamburin… det var virkelig en sjov aften 🙂

Jeg aftalte med drengene, at vi kunne se det i dag, torsdag (på nettet), og så ville jeg bage en kage… jaja, det er jo nemt at love dagen før… torsdag morgen kan jeg godt se, at jeg er udfordret, da vi skal til Lyngby og er væk det meste af dagen, og vi skal spise hos min mor og derfor er sent hjemme. Såååå… jeg fandt en anden løsning.

Det opstod egentlig lidt tilfældigt, men det var et perfekt trumfkort at have i ærmet i morges, da jeg skulle motivere Oskar til at komme i skole efter et tandlægebesøg… Begge drenge skulle have lakeret deres 6 års tænder, så det var ikke noget farligt, men det var heller ikke en skøn oplevelse. Oskar var ikke så vild med at ligge der og få alle mulige ting i munden, tror han føler det lidt klaustrofobisk. Min lille skat…
Charlie var heller ikke så vild med det, men bed tænderne sammen og viste først bagefter, at han absolut ikke var vild med den oplevelse! Han så ellers total cool ud med solbriller på i det skarpe lys 🙂

Charlie hos tandlægen
Charlie hos tandlægen

Oskar forsøgte ivrigt på at slippe for at komme i skole, og foreslog at han kunne tage med mig på besøg i Egmont, men det var ikke lige det der var min plan, så jeg lovede dem i stedet, at fordi de havde været så dygtige hos tandlægen og var gode til at komme i skole og børnehave (efter Charlie også var lidt presset efter at have klemt sin finger i bildøren…), så ville jeg købe Mette Blomsterberg kager med hjem fra lyngby, som vi kunne hygge os med, mens vi skule se Bagedysten i aften!!!!

Det virkede 🙂 de hoppede ind i bilen og var top motiveret til at komme videre. Fantastisk. Haha… tror dog at jeg må finde på noget andet en anden gang, for ellers bliver det sq for dyrt…

Kager fra Blomsterberg's. Othellokagen fik mine forældre
Kager fra Blomsterberg’s. Othellokagen fik mine forældre

Det startede godt for drengene med chokoladekagen, og den med pistacienødder kunne også godt spises, men trøflen og æblekagen kunne de ikke lide… tilgengæld efterspurgte de pære, æble og agurk og noget andet lækkert… og jeg imødekom dem med præcis det 🙂

Nårh ja, så jeg måtte jo spise resterne… 😆

Indsamlingen går amok

Det tog under et døgn at nå vores indsamlingsmål på 50.000 kr. 16 timer! Og nu efter 2 døgn er der samlet 84.900 kr ind! Det er jo helt sindssygt. Jeg aner ikke om det er normalt, men det overstiger langt vores forventninger til indsamlingen. Vi er så mega rørt over alle de flotte bidrag der er kommet og de kommentarer der nogle gange følger med. Tak!! Vi må have verdens sejeste netværk 🙂 og utroligt flot at også folk der ikke kender os vælger at donere noget!

Resultat af indsamling efter 2 døgn.
Resultat af indsamling efter 2 døgn.

Vi var i Sjællandske avisen i dag… uden vores indblanden. Artiklen var baseret på min tekst på indsamlingssiden tilsat den journalistiske vinkel og billeder fra engang, hvor vi havde besøg af selvsamme journalist og en fotograf. De følger åbenbart stadig med i vores liv og synes det var værd at skrive om. Faktisk har journalisten også interviewet mig i dag omkring hele indsamlingsideen, processen, hvordan det føles osv. Så der kommer nok en artikel mere. Og det er jo bare fint 🙂

Det er stadig spændende at følge med i, hvor langt vi kan komme endnu… Jeg havde sat et konservativt mål, for at starte et sted, men jo mere vi samler ind, jo længere tid er der penge til behandling og det giver en dejlig ro i maven. This is it. Jeg tror vi har ét skud i bøssen, så det er nu vi skal samle så meget som muligt ind. Det er svært at komme tilbage igen om 3 måneder og spørge om donationer – igen.

22 dage tilbage… meget kan nå at ske 🙂

 

Så er indsamlingen i gang

Det er mega grænseoverskridende at bede andre mennesker om at donere penge til en selv! Og det er noget vi har tænkt længe over… men nu har vi taget skridtet og indsamlingen er i gang!

Indsamling på Caremaker.dk

Det er helt sindssygt! På under en time er der samlet 23.700 kr. ind! Det er fantastisk og det er så rørende at læse de kommentarer der også følger med… Tak til jer alle sammen!!!!

Se indsamlingen her

Go’morgen Danmark må desværre vente lidt

Vi har meldt fra til Go’morgen Danmark i morgen… det har ellers været et lille højdepunkt for Jacob, at se frem til en god oplevelse, men han har det simpelthen ikke godt nok. Redaktionen var heldigvis meget forstående og de vil meget gerne have besøg af os, når Jacob får det godt igen.

Fine tal men hårde dage

Når Jacobs læge ringer med svar på blodprøven, får de altid en hyggelig snak. De har jo haft et tæt samarbejde i et år nu, og der er både stor gensidig respekt og sympati mellem de to. De kan både snakke om cykelture i bjergene og om de alvorlige ting…

I går ringede lægen og fortalte at Jacobs tal så fine ud. Der var ikke noget der stak afsted i den forkerte retning, faktisk var leukæmitallet så lavt, at de har valgt at regulere kemopillerne til en mindre dosis. Godt 🙂
Men desværre kan tallene ikke forklare, hvorfor Jacob har døjet med mavesmerter og madlede det sidste stykke tid… og der er heller ikke rigtig nogen hjælp at hente… men det er godt at der er ro på leukæmien! Så må vi selv få styr på den madlede.

Som forventet havde Jacob brug for at få lidt blod og blodplader i dag, og det virker altid godt. Han havde det ret dårligt mens han fik blod, og da vi kom hjem, blev vi enige om, at nu skulle vi have fuld fokus på at få noget mad og dermed nogle kg på jacob, så han kan komme til kræfterne igen! Jeg kørte i Matas og købte Protein/kalorie pulver, som jeg toppede en jordbær/blåbær/banan smoothie med. Det var en kæmpe success og Jacob fik det godt bagefter.

Proteinsmoothie med jordbær, blåbær og banan
Proteinsmoothie med jordbær, blåbær og banan

Alt er tilladt lige nu

Det gik ellers lige så godt med vores basiske vaner 🙂

Veganerkassen fra Aarstiderne
Veganerkassen fra Aarstiderne

Veganerkassen fra Aarstiderne kom til tiden i går og jeg er så klar til at fyre de nye og spændende måltider af, men da Jacob ikke kunne få mere end en skefuld ned i går, kan jeg godt se, at vi er udfordret. Vi bliver simpelthen nødt til at sætte den basiske kost på “hold” og fokusere 100% på at “fede” Jacob op… når han er kommet tilbage på sin kampvægt, tager vi fat på kostomlægningen igen.

Jeg var lidt udfordret til aften… står jo egentlig med 3 måltider fra veganerkassen, men jeg vidste at ingen andre ville spise det end mig… så jeg lavede en helt buffet med mad fra fryseren, hvor der var noget for alle 🙂 haha… jeg er ikke helt kommet over på den anden side endnu, så jeg holdt mig til fallafel…

Tirsdagbuffet...
Tirsdagbuffet med pizza, pommes frites, fallafel, shawarma og salat…

Satser stadig på Aarstiderne

Når vi er klar igen, skal jeg helt klart tilbage til måltidskassen fra Aarstiderne! Det virker super godt og jeg har brug for inspirationen.

Jeg nåede at lave den første ret i går og jeg vil sige at det ikke var den største smagsoplevelse, men det var sjovt og udfordrende at lave det… 🙂 Det skal næsten lige visualiseres her (selvom selve retten ikke er det smukkeste… i hvert fald ikke i min version…)

Dahl med Quinoa og frisk kokos
Dahl med Quinoa og frisk kokos

Min første flækkede kokosnød! Jeg fik en masse tips fra netværket på Facebook til hvordan den skulle klares, og det var faktisk ret sjovt. Den var virkelig en hård skal, men da den begyndte at flække kunne jeg mærke sejrsrusen strømme indvending, og da vi senere brugte nogle af resterne som hyggesnacks gik det hele bare op i en højere enhed 🙂

Snacks med frisk kokos
Snacks med frisk kokos

Ok, jeg må indrømme, at jeg senere på aftenen fik et ædeflip og gik på jagt i alle køkkenskabe og skuffer da børnene var lagt! Og ja, det gik ud over deres pålægschokolade og slikrester!!! Jeg ved ikke hvad der gik af mig, men jeg måtte bare give slip og synde. Og jeg havde det ikke engang dårligt med det 🙂

Pandekagekuren

Det har virkelig taget en drejning her i weekenden… ugen har lagt op til det, og det toppede i weekenden. Jeg tænker selvfølgelig på vores udfordring med madlede vs basisk mad, som bare ikke har hængt sammen sidste uge. Jacob kan næsten ikke få noget ned og vi har accepteret, efter lidt samvittighedskampe, at anything goes… det handler kun om at få NOGET ned uanset hvor basisk det er. I lørdags fandt vi frem til det der kunne give Jacob en god madoplevelse og samtidig indeholde en masse kalorier. Pandekager! 🙂

Madpandekager med skinke, ost og oregano og lidt til den søde tand
Madpandekager med skinke, ost og oregano og lidt til den søde tand

Pandekagerne er helt klassiske med mel, mælk og æg, stegt i smør… og fyldet, skinke, revet ost og oregano, skulle bare være en god og genkendelig smagsoplevelse. En ren syrebombe! Men også en god kaloriebombe og det smagte himmelsk. Ja, jeg måtte lige smage en med lidt chokoladesovs… mums. Det smager stadig godt…

Jacob nød det og han spiste godt. Charlie var heller ikke ked af menuen… og da den også stod på Rasmus Klump pandekage til frokost dagen efter i Tivoli, og børnene vidst også fik lidt pandekager tidligere på ugen, tror jeg at pandekagebehovet er stillet 🙂

Hverdag igen

Det er mandag morgen, og jeg har en stille stund til at få ordnet lidt herhjemme og til at planlægge ugens aktiviteter og “madprogram”. Hjemmet trænger til lidt rengøring og tøjvask, så det står først på listen. Jacob fixede vaskemaskinen i fredags, så det er fantastisk 🙂

Det er som om ting stille og roligt på skift går i stykker herhjemme for tiden, og det er ekstra synligt, fordi det normalt er Jacob der fixer ting… vaskemaskinen, lyset på badeværelset, skohylden i entreen, toiletrulleholderen mm. Nu er vaskemaskinen fixet, og det andet følger nok efter snart… jeg prøver at holde mig uden for det domæne 🙂

Det er jo hverdag igen og det passer mig rigtig fint. I går aftes havde jeg en fin samtale med Oskar, der var lidt ærgerlig over at skulle i skole igen, eller mest bare ærgerlig over at ferien var slut og han spurgte ind til hvornår den næste ferie kom. Haha, nok meget normalt, men jeg prøvede alligevel at overbevise ham om, at det er vigtigt at elske hverdagen, da det er dem, vi har flest af i løbet af året – og livet. Og så snakkede vi om alle de fede ting der sker i hverdagene…

I denne uge bliver vores hverdag fyldt op med det samme som ugerne før ferien, dvs. masser af sport til børnene: basket, badminton og svømning, og på søndag skal Oskar faktisk spille sin første holdkamp i badminton. På 1. holdet i u11 rækken. Det bliver 2 holdkampe samme dag i Solrød, der vi så de professionelle spille for nogle uger siden. Det er da mega sejt!

Hvad så med maden

Helt ærligt… jeg aner ikke hvad jeg skal lave denne uge… måske kommer der en veganermåltidskasse fra Årstiderne i dag? Jeg har bestilt men ikke betalt endnu, så jeg ved ikke om den kommer, og jeg ved heller ikke om det er mega dårligt timet i forhold til, hvad Jacob kan spise i denne uge… jeg må se, hvad dagen bringer og ellers tage en dag ad gangen og så tilpasse maden til Jacobs behov.

Knæk Cancer

Jacob har fået taget sin blodprøve i dag og skal nu vente på, at lægen ringer senere i eftermiddag med resultatet… altid en svær ventetid… og i dag skal de snakke om, hvad de skal gøre ved den madlede. Om det er kemopillerne der er skyld i den og pillerne derfor skal sættes på pause eller reguleres. Eller om det er noget helt andet der skal til…
Vi skulle egentlig til Lyngby i morgen, men har aflyst turen for at give plads til lidt blodtransfusion tirsdag, som vi regner med Jacob har brug for, men tager til Lyngby torsdag igen.

Der er meget stille herhjemme. Drengene er i skole og børnehaven og kun radioen holder mig med selskab lige nu, da Jacob tager en lur i kælderen. Desværre har han ikke sovet så godt i nat og det skal der lige kompenseres for nu.

På onsdag skal vi være gæster i Go’morgen Danmark i forbindelse med Knæk Cancer ugen, en aftale vi lavede med TV2, da vi var i studiet for nogle måneder siden og fortælle Jacobs historie. Vi tænker selv at det bliver en opfølgning på den historie, og jeg håber at Jacob får en god dag, så det bliver muligt at gennemføre… og ellers må vi aflyse.

Vi snakkede om i går aftes, hvad vores historie egentlig er nu. Sidste gang handlede det om at få af vide man skal dø og hvordan man kan leve med den viden. Nu handler vores liv ikke så meget om døden mere, men om at kæmpe for livet. Og det er ikke en rosenrød kamp, men hårdt slid og i virkeligheden en ret ensom kamp (uanset velmenende støtte udefra). Jeg kan lave nok så meget basisk mad til Jacob, køre ham til diverse behandlinger og være der som den mest solide støtte i alle henseender, men i sidste ende er det Jacobs kamp med og mod sin krop, og det er en hård modstander.  I går forklarede Jacob mig så fint, at det handler om ikke at give op, men at kæmpe når det er allersværest, som det er lige nu. Det ville være nemt at give op og bare “ligge sig ned”, det er nok det kroppen allerhelst vil lige nu, men Jacob har stadig en stærk vilje og lyst til livet og han kæmper! Det er imponerende og det er historien lige nu.

Privat indsamling

Der er fuld gang i Knæk Cancer indsamlingen, og det er altid dejligt når mennesker vælger at støtte et godt formål. Og jeg blev helt rørt, da to dejlige piger fra vejen selv valgte at lave deres egen indsamling til Knækcancer puljen. Tak Thilde og Esther 🙂

To piger med hjerter af guld samler ind til Knæk Cancer
To piger med hjerter af guld samler ind til Knæk Cancer

Vi har aftalt, efter lang tids overvejelser, at lave vores egen private indsamling. Ikke til den officielle Knæk Cancer pulje, men til vores eget private knækcancer projekt. Det er desværre ikke helt billigt at gennemføre de behandlinger Jacob får lige nu, og vi har ikke en kæmpe opsparing der kan dække de udgifter samtidig med, at vi også skal “overleve” de andre udgifter livet byder. Så, nu har vi besluttet at vi laver en indsamling… et svært valg, men mange bække små kan gøre vores liv lidt nemmere. Jeg vender tilbage med mere information om det, når indsamlingen er klar. Den er netop godkendt i indsamlingsnævnet…

Når byen kalder

Jeg var i byen i lørdags! Efter pandekagefesten herhjemme tog vi en gruppe piger afsted til koncert med Alex Varges i Vershuset i Næstved. Vi havde kurs direkte mod baren og menuen stod på den klassiske og stensikre rom/cola det meste af aftenen, kun afbrudt af en Gin/tonic og en vand til hjemturen 🙂 Inden Alex gik på, var vi så heldige at blive præsenteret for en upcoming superstjerne Drew. Jeg var utrolig betaget af hende, hun sang så vidunderligt. Har indsat et af hendes numre herunder. Bare tryk på play for at høre det 🙂 Jeg må sige at det slet ikke retfærdiggør hendes optræden i lørdags. Det var endnu større!

Det var jo Alex Vargas vi kom for og det var en fed fed oplevelse. Han synger og spiller virkelig lækkert! Vi var dybt imponeret og medrevet under hele koncerten! Og så havde vi det vildt sjovt – også på de barer vi besøgte efterfølgende… tak for en god aften de damer 🙂

Til Alex Vargas koncert med dejlige damer
Til Alex Vargas koncert med dejlige damer

Kender du ikke Alex Vargas? Tjek ham ud her:

Det bliver jo lørdag igen…

Jeg elsker at komme ud og have det sjovt. Hvem gør ikke det? Og jeg elsker især at komme ud og høre musik – og danse!!! Lykkefølelsen bruser bare indvendig og følelsen kan sagtens holde nogle dage efter 🙂

Selvfølgelig er min situation lidt speciel, fordi min mand er herhjemme, mens jeg er ude og have det sjovt… det kan godt være lidt paradoksalt… og jeg kan godt opleve nogle øjeblikke, hvor jeg har svært ved at være i det, og især på vej hjem, kan det næsten ikke gå hurtigt nok med at komme hjem. Men, Jacob er rigtig sød til at opfordre mig til at komme ud og have det sjovt, også selvom han ikke har samme muligheder. Han oplever at få en mere afbalanceret kæreste og ved at jeg fyldes op med energi, som alle får gavn af 🙂 Det betyder alt, at der er opbakning hjemmefra.

Nå ja, så jeg tager lige ud igen på lørdag… haha. På lørdag skal jeg ikke selv på dansegulvet, men spille op til dans til en 40 års fødselsdag med mit band, Röst. Det kan kun blive en god aften!

Efterårsferie i børnehøjde

Efterårsferien er virkelig en børneferie, og jeg synes ugen endte med at være i plus på oplevelsesregnskabet. Biograf, Skattejagter, den obligatoriske græskarudskæring (hos venner… thanks) badminton og svømmehal, legeaftaler, bedsteforældre, Bon Bon land og Tivoli. Jeg tror ikke jeg behøver at sige så meget andet andet end, at det var dejligt at se mine børn grine og have det sjovt. Nå ja, og så lige at det godt kan betale sig at tage i forlystelsesparker i regnvejr (ingen køer) og at Oskar ikke skal i spøgelseshuset i Bon Bon land næste år… Too scary… men det var hyggeligt at sove sammen med ham samme aften 🙂

Jeg lader billederne fra de sidste par opleveser tale sig egen sag 🙂

Den lede mad

Jeg er tilbage i Lyngby. Jacob tog lige et billede af chaufføren på vej dertil…

Chaufføren på vej til Lyngby
Chaufføren på vej til Lyngby – ja, solen skinnede 🙂

Jeg sidder lige nu på Palæobar og spiser en dejlig frokost. Jacob får sine vitaminer intravenøst på klinikken, mens jeg indtager mine med gaffel og sugerør 🙂

Salat med avocadocreme, bær og nødder med en Blåbærjuice on the side
Salat med avocadocreme, bær og nødder med en Blåbærjuice on the side

Desværre nyder Jacob ikke noget mad for tiden… han har simpelthen den værste madlede og det passer bare rigtig dårligt sammen med kampen om at få mere energi. Det handler ikke om, hvilken mad der skal ned, bare det at få mad ned er en kæmpe udfordring. I morges fik han tvunget en banan ned og jeg har pakket lidt vindruer og pærer til ham, han kan snacke, mens han er på klinikken. Men det er jo ikke rigtig mad, og jeg håber at jeg kan få lidt mere i ham, når vi kommer hjem igen.

Motivationen skal boostes

Det tager  lidt af min energi i hele det her kostshow, når ingen andre end mig har lyst til, at spise den mad jeg laver, og så er det svært at opretholde motivitationen og være super kreativ… men som sendt fra himlen, så sendte en sød ven på Facebook lige et link til Aarstidernes veganermåltidskasse. Det var lige det, jeg havde brug for! En udefra til at sammensætte måltiderne, så jeg primært skal bruge tid i køkkenet på at lave maden og knap så meget på at tænke over, hvad vi skal spise. Jeg har bestilt den første kasse til næste uge 🙂 Tak for inspirationen Annette!

Vegansk måltidskasse fra Årstiderne

Vi ved ikke hvad der er skyld i madleden, der er ikke rigtig noget system i det, men den sidste uges tid har mavesmerter og madlede fulgtes ad hånd i hånd og vi gætter selv på, at det er kemopillerne der spøger… men vi ved det ikke. Vi ved bare, at den er der og den ødelægger det hele lige nu.

Usædvanlig indkøb til usædvanlige ønsker

Hvad har du lyst til, spørger jeg tit Jacob, og svaret er som regel “ingenting”, men forleden fik Jacob lyst til pizza, en af dem på frost som bare skal varmes… så det fik han. Eller dvs han spiste under halvdelen, men lidt har også sin ret. Vi har stadig meget fokus på den basiske mad, men intet er vigtigere end at Jacob spiser et eller andet nu, og hvis det er pizza eller noget andet syreholdigt, so be it!

Usædvanlig indkøb af frostpizzaer, is mm.

Jeg kunne simpelthen ikke forene mig med at spise pappizza, det har jeg gjort mange gange før… men lige nu har min krop bare brug for noget andet. Så jeg lavede en lækker salat. Total hellig… haha.

Salat med avocado, æbler, granatæblekerner og nødder
Salat med avocado, æbler, granatæblekerner, nødder og pesto

Når vi nu er ved maden, så er det nu blevet aften og jeg har lige nu lidt optur over, at Jacob har spist et ret stort måltid af min mors lækre wokret! Og jeg hoppede også med på vognen og nød hver en bid – også af kyllingen 🙂 mums. Men det vigtigste var at Jacob spiste og fik en god madoplevelse. I morgen har han ønsket boller i karry og det skal han få.

Mormors wokret med kylling og kokosmælk
Mormors wokret med kylling og kokosmælk. Hun var lidt ked af at maden ikke var designet til billedet 🙂

Efterårsferien må gerne rykkes for min skyld…

Helt ærligt, så er det svært at mærke at det er efterårsferie… vi kan ikke rigtig bryde ud af vores pligter i fbm. behandlinger og så har Jacob det bare ikke godt nok til, at vi kan lave noget sammen alle sammen. Det går ham selvfølgelig på, og det er rigtig ærgerligt. Men, vi tager revanche lige om lidt!

Jeg synes det er synd for drengene, hvis der slet ikke sker noget særligt her i ferien, så jeg prøver at hygge mig med dem på nogle småture og med legekammerater. Det er også hårdt at være hjemme hele tiden, så det er godt for os alle sammen, at vi kommer lidt ud.

Efterårsferie i nærområdet
Efterårsferie i nærområdet

Indtil videre har vi været en tur i svømmehallen, skoven, set Trolls i biografen, fundet trolde og set ildshow oppe i byen, og i morgen skal vi i Bon Bon land og søndag i Tivoli… hvis vejret holder. Ellers finder vi på noget andet. Og så passer Oskar selvfølgelig sin badminton. Så håber jeg, at de selv føler, det har været en lidt særlig uge. 🙂

Fik jeg sagt at jeg skal til Alex Vargas koncert på lørdag!!! Glæder mig helt vildt!

En skidt start på dagen er vendt til en god slutning

Det var en meget presset Jacob der stod op i morges, og det var det stadig på vej hjem fra Lyngby i eftermiddags, men en helt anden der gik i seng for lidt siden. Aftensmaden gjorde en kæmpe forskel, og der var så meget overskud, at Charlie kom med ned i seng, hvor de to kunne putte og falde i søvn sammen. Simpelthen så dejligt!

Nu kan det kun blive en god weekend 🙂

Der blev lige tid til et dejligt karbad inden sengetid i dag :)
Der blev lige tid til et dejligt karbad inden sengetid i dag 🙂

 

Hva’ så med den kost?

Kl. er 09.40, det er tirsdag i efterårsferien, Jacob er ved at få sine C-vitaminer hos Claus Hancke, mens jeg nyder en kop grøn the på Emmery’s (mens croissanterne ligger og flirter med mig fra disken lige derovre… so far so good) – vi er i Lyngby.

Vi har lige udvekslet en “alt er godt her, hvordan går det i din lejr” sms, faktisk simultant, som når to sjæle får samme tanke samtidigt 🙂

The på Emmery's og grøntsagsjuice på klinikken
Te på Emmery’s og grøntsagsjuice på klinikken

Vi er her så tidligt i dag, at jeg har valgt “shoppingen” fra. Butikkerne har simpelthen ikke åbent endnu… og det passer mig fint. Selvom jeg elsker at “ose”, kan det også være lidt stressende og anstrengende at vade rundt i butikker. Så i dag har jeg valgt den rolige venteaktivitet. Cafébesøg med min Mac 🙂

Hva’ så med den kost

Det er ca en måned siden, vi startede på vores kostomlægning fra almindelig frikadellekost til at leve basisk med masser af grønt og uden kød, mælkeprodukter og sukker mm. Vi valgte at gå all in fra første dag! Dvs. ingen nedtrapning, bare lige på. Måske en lidt vild metode, men vi er så fokuseret på målet om at forlænge og forbedre Jacobs liv, at vi lige nu gør alt der skal til.

Grønt med grønt på
Grønt med grønt på

Hvordan har det så ændret vores liv?

The Good stuff

  • Aldrig før har vi spist så mange grøntsager
  • Køleskabet dufter af friske krydderurter
  • Maven har det godt (systemet…)
  • Vi får en masse nye smagsoplevelser
  • Krydderihylden er udvidet x 500%
  • Jeg har tabt mig omkring 4 kg (kg jeg tog på i sommerferien, da jeg spiste mig igennem den svære ventetid… Nu står vægten stille igen… tilbage på normaltvægt)
  • Alle spiser sundere, inkl. drengene. Der er meget lidt slik på bordet, og tilgengæld guffes der en masse frugt, grønt og nødder.
  • Det er et sjovt projekt og en god beskæftigelse for mig.
  • Nyt sjovt samtaleemne der kan tage fokus lidt væk fra sygdommen…

The hard stuff

  • Jacob har tabt sig meget. (Primært fordi han har været meget liggende, men også fordi han ikke har meget appetit og har haft svært ved at spise pga smerter i munden og sidst men ikke mindst pga medicinen har madlede… basisk kost kan ikke fede ham op… og særligt ikke, når han ikke spiser nok mad.)
  • Jeg bruger meget tid på at handle og på at lave mad. (Det er i sig selv ikke et stort problem, men kræver lidt bedre koordinering og overskud… sidstnævnte især, når der ikke er den store madglæde herhjemme…)
  • Charlie synes ikke han bliver mæt af sund mad 🙂 (haha… det sagde han i går. Det er nok fordi han ikke spiser noget af det… Derfor har jeg mange alternativer til børnene.)
  • Vi savner en helt almindelig ostemad… (især Jacob synes det er surt at være så begrænset i kosten. Det er på grænsen til, at det går ud over livskvaliteten lige nu, og det snakker vi en del om.)
  • Jeg har svært ved at give slip på “planen”, selv når jeg bare er mig selv. Bange for at miste kontrollen og dermed motivationen for projektet.

Vi synder for lidt

Eller det vil sige, Jacob synder for lidt… jeg har jo mine daglige synder med mælk i teen og mørk chokolade, nårh ja og tørret frugt sammen med nødderne. Det er også blevet til lidt alkohol i løbet af den sidste måned…

Jacob synder ikke med det søde, men har forsøgt sig med lidt fisk og kylling nogle dage for at få lidt mere energi. Det gjorde dog ikke den store forskel, så det er ikke blevet en fast synd.

Jeg tror vi skal til at synde lidt mere en gang i mellem for at have noget at se frem til – små pauser fra “skal-tilværelsen” og noget at se frem til. Måske er det et glas rødvin fredag aften, en hjemmebagt bolle med ost og en kop varm kakao en eftermiddag. Eller hvad med en syndig omelet!! Uuhhh

Vi kan se fra uge til uge på Jacobs blodprøve, hvordan det går, og hvis vi ser for store udsving, må vi synde lidt mindre… er der ingen går det nok fint med lidt “synderier…”

Det var nu jeg burde synde

Det er simpelthen fantastisk! Sidder på Mette Blomsterbergs – ja skiftede lige café… bare for hyggens skyld, og så er det prøvet (dog uden kage… det må blive en anden gang…).

Blomsterbergs kager
Blomsterbergs kager… godt jeg ikke elsker kage…

Ved siden af mig sidder der tre damer i 70’erne og spiser brunch. Den ene dokumenterer øjeblikket med et billede på mobilen og den anden spørger om hun deler det på Instagram (med trykket på ´gram) eller Facebook, hvortil hun svarer nej, hun deler det på Snapchat 🙂 What! Det er skønt. Meget moderne mormor

Spionbillede fra Cafe Blomsterbergs
Spionbillede fra Cafe Blomsterbergs

Hov, der kom Mette Blomsterberg lige ind på caféen. Tror Oskar ville have været mega starstruck, hvis han var med… hahaha. Vi ser jo Bagedysten sammen… så jeg glæder mig til at fortælle ham det 🙂 Lige nu er hun nede og hilse på en lille pige som gerne vil have taget en selfie med Mette B. Fedt.

Hun har lige sagt hej til mig 🙂 og jeg burde tage en selfi med hende for Oskars skyld, men jeg kan bare ikke få mig selv til det… synes det er så pinligt… så det bliver ved “hej-et” 🙂

Hvis bare samvittigheden var rationel

Henover weekenden har Jacob døjet med mavesmerter, så vi var meget spændte på blodprøveresultatet i går. Det er altid svært at vente på lægens opkald. Jeg får tit en knude i maven af bekymringer over uvisheden, og det fik jeg også i går plus hovedpine. Heldigvis viste prøven fine tal hele vejen rundt. Som forventet var blodprocent og blodplader lave, men ikke alarmerende, så i morgen skal Jacob tankes op igen.

Det er som om at Jacob ikke rigtig får lov til at have det godt. Der er hele tiden et eller andet der tvinger ham “ned”, og det er hårdt for os alle sammen. Jacob kæmper selvfølgelig med at få det godt, men også med samvittigheden over for os der skal tage hensyn. Det er klart for alle, at han er fuldstændig “uden skyld”, men det er ikke altid samvittigheden er så rationel. Jeg håber snart han får det så godt, at vi kan lave noget sammen alle 4 og bare grine og nyde en familiestund uden sygdom.

På krigsstien

Det er efterhånden sjældent, at man ser børn lege røvere og soldater, det sker i hvert fald ikke herhjemme, så jeg blev noget overrasket, da Oskar lørdag eftermiddag kom hjem fra en drengefødselsdag der var foregået på et militærmuseum, fuldt camoufleret med ansigtsmaling og mega krigerattitude 🙂 Han lavede nærmest et bagholdsangreb på vej ind i huset, i hvert fald forsøgte han at overraske os og nok skræmme os en smule.

Camouflage-Oskar
Camouflage-Oskar

Super dejligt når drenge bare er drenge, går på opdagelse og følger sin nysgerrighed og barnlighed.

Fuldblods dragekriger

Det kom som en overraskelse at se Oskar være oppe og køre over militærudstyr, men at Charlie bliver begejstret for alle former for kampudstyr eller dem der kæmper, er jeg helt i sync med. Jo vildere jo bedre, jo mere der kan spys med ild eller kastes med diverse våben jo bedre. I dag brugte Charlie lidt sparepenge på at købe en sej dragekriger (ifølge ham selv) der blev samlet i fuld koncentration og med den tålmodighed der kræves. Sejt. Det var nok mest min tålmodighed der var sat på spil, da han insisterede på at jeg var med – altså bare som moralsk støtte 🙂 Skal mor liiiiige hjælpe lidt….. Nej! Haha…

Charlie bygger dragekriger
Charlie bygger dragekriger

Hvad er der i lasagnen, mor?

Det finder du ud af skat, når du smager den… Jeg forsøgte at trække den, så jeg var sikker på, de fik smagt min linselasagne. Den blev smagt, men ikke solgt. Børnene kunne ikke lide den og Jacob kunne ikke rigtig spise så meget pga mavesmerter, så det blev til en meget stor lasagne til moi. OG der er nok rester til et par dage 🙂 Jeg synes den blev ok, og jeg fik prøvet min muskatnød for første gang, men jeg må indrømme, at der er lang vej til den ægte kødlasagne med ost. Meget lang vej…

Lasagne med røde linser
Lasagne med røde linser

Jeg begik den store fejl at starte madlavning, inden jeg havde ryddet op i køkkenet og fordi opvaskeren skulle tømmes, stod der en masse opvask på køkkenbordet som bare blev udvidet yderligere, i takt med det udstyr jeg brugte til lasagnen skulle stilles til siden… og nu har jeg ikke verdens største køkken, så det er virkelig dårlig planlægning/prioritering…

Før og efter kaos
Før og efter køkkenkaos

Søndagsudsalg: 2 børn for en 10’er

Jeg synes selv, at jeg gjorde en god indsats for at give drengene en hyggelig dag i dag med tilbudet om at komme i legeland. Charlie fik en kammerat med fra børnehaven og jeg skrev til hele Oskars klasse + nogle andre venner, og spurgte om nogle ville med. Jeg vidste godt, at Oskar kun ville afsted, hvis han havde en at løbe rundt med. Desværre meldte ingen tilbage at de kom og derfor valgte Oskar at blive hjemme. Fair nok.

Charlie, Phillip og jeg tog afsted og de tog drenge løb rundt i næsten 5 timer! De fik også selskab af en dreng fra Oskars klasse, som alligevel dukkede op. Desværre havde Oskar nu valgt det fra og havde andre planer om at hygge hjemme med far. Men vi hyggede fint i legeland og jeg fik godt selskab af Pernille 🙂 (Havde taget min nye Jussi Adler-Olsen nog med, hvis jeg nu ikke fik selskab)

I Næstved legeland
I Næstved legeland – hvad man ikke gør for sine børn… Jaja, jeg syndede med en kop kakao!!

Lidt i 18 kommer jeg hjem og møder Oskar der stadig sidder foran sin computer, fuldstændig som da jeg kørte tidligere. Han hygger sig helt vildt med en kammerat i Minecraft, hvilket er super fedt, men han har siddet der hele dagen og jeg kunne mærke, at mit blodtryk steg en smule, da jeg opdagede det og især, da han gjorde oprør mod at skulle stoppe med at spille og hygge med familien resten af aftenen…

Onde mor slukkede for alle skærme resten af aftenen, var lidt med til kort- og boldspil og sluttede af med at putte dem i Oskars seng, som var slået ud til dobbeltseng, så Charlie kunne sove derinde sammen med Oskar. Efter godnathistorie og lidt nusseri kyssede jeg godnat og var rimelig godt tilfreds med min indsats, nu hvor klokken var tæt på 2130, men det skulle vise sig at give bagslag…

De kunne ikke lade være med at drille hinanden, og jeg var inde et par gang og true med bål og brænde, da der kom skrig og skrål ud af drillerierne! Til sidst måtte jeg hente en hulkende Charlie ind i sin egen seng og hive en stædig Oskar fra gulvet og op i sengen.

What an ending!!! Lige præcis der var de til salg…

Er spændt på i morgen, hvor vi er hjemme alle 4 og jeg har tænkt mig at skære kraftigt ned på skærmforbruget… uhhh…

Mavesmerter og manglende appetit

Det må virkelig være svært at være i Jacobs krop. Han kæmper hver dag for at få det godt og kroppen kæmper med meget forskelligt for tiden… feber, for lave blodtal, træthed, vægttab og lige nu mavesmerter og manglende appetit/madonde. Vi ved ikke hvad det skyldes, men mistænker kemopillerne han startede på fredag aften. Det er dog ikke sikkert. I morgen skal han til ny blodprøve og have en snak med sin læge senere på dagen, og så må vi se, hvad han siger til symptomerne. Jeg håber virkelig, han kan finde en løsning på mavesmerterne.

Jeg ved godt, at det er svært for Jacob at overvære mine kampe med børnene, kampe som jo er helt almindelige (tror jeg…), uden rigtig at kunne deltage. Det må være frustrerende og jeg ville ønske at jeg kunne hive ham mere med, men jeg forsøger at balancere mellem at skåne ham fra de værste konfrontationer med børnene og naturlig inddragelse. Lige nu hvor jeg kan se, at han kæmper med overskud pga smerter, prøver at klare det selv, så godt jeg kan.

Det er selvfølgelig ikke kampene Jacob er mest frustreret over ikke at deltage i. Han er rigtig ked af, at han ikke kan være aktivt sammen med børnene, så som at tage med i legeland og klatre rundt med dem, spille bordtennis og alle mulige andre lege. Jeg håber virkelig han får chancen for det snart. Og det skal nok starte et andet sted end i legelandet 🙂 måske bare med lidt fodbold i haven 🙂

Chocolate in the morning, chocolate in the evening…

Dagen startede med chokolade og slutter med chokolade. I morges havde jeg krise over det var søndag morgen, børnene holder ferie, og vi havde en morgen med masser af tid – men uden lækkert  morgenbrød, smør og ost… så jeg måtte finde på noget kreativt. Det blev til havregrød med chokoladeknas… det smagte fantastisk 🙂 (men havde dog foretrukket ostemaden 🙂

Havregrød med chokolade
Havregrød med frugt, nødder og chokolade

Som afslutning på dagen valgte jeg at spise resten af den plade chokolade jeg tog hul på i morges !!! Jaja, ikke verdens største plade chokolade, men rimelig intens… og det havde jeg åbenbart brug for 😊 Tror jeg kører en dag uden chokolade i morgen… 🙂