Et netværk af kærlighed

Artikel fra Berlingske
Artikel fra Berlingske

Kræft rammer aldrig kun den der bliver syg. Det handler artiklen fra Berlingske og BT om i et tillægsmagasin der udkom i går tirsdag 27. sep. “Pårørende kæmper også en kamp” var overskriften, en overskrift på vores historie, som Jacob ønskede vi også skulle fortælle den. Da Jacob blev kontaktet af Berlingske var det kravet for at de kunne få et interview, et krav om at historien ikke handlede om ham og hans sygdomshistorie, men om hvordan det kræver sin familie at klare sig igennem kampen.

Læs artikel fra Berlingske her

WOW! Oskar spiller fodbold…

Jacob er god til at sætte pris på min hjælp, og selv om han helst vil klare sig selv og bidrage på lige fod med mig i familien, erkender han, når han har brug for hjælpen. Jeg ser min fornemmeste opgave som at give ham plads til være det bedste, han kan være for sig selv og os andre. Det betyder, at han kun skal tænke på at komme ovenpå og bruge energien på de rigtige tidspunkter. Fx sammen med børnene 🙂

Han siger altid at uden mig, ville han slet ikke kunne klare sig igennem det her. Han tager sig jo “bare” af sig selv, som han siger, jeg tager mig af alt andet, holder livet kørende. Men det passer ikke helt. Jacob har altid gjort meget ud af at fungere så normalt som muligt på trods af behandlinger, det pres der ligger på ham og diverse ubehag, eller at trække sig på de rigtige tidspunkter, og det gør en stor forskel for, hvordan tingen fungerer herhjemme. Lige nu skal han fokusere meget på, hvordan Oskar bliver påvirket af situationen og det betyder alt, at energien fokuseres der.

Oskar er meget påvirket af Jacobs tilstand. Han holder meget øje med, hvor far er og hvad han laver. Forleden sov Jacob længe, dvs han stadig sov, da jeg kørte børnene i skole og børnehave. Kl 10 blev Oskar ringet hjem da han var meget ked af det. Da jeg hentede ham, fortalte han, at han var nervøs for far, fordi han stadig sov, da vi kørte… Derfor stod Jacob tidligt op i dag og var med til at få børnene op og klar til skole. Det gør en kæmpe forskel for os alle sammen.

I går snakkede Jacob med Oskar om, at de kunne installere World of Warcraft en dag, som de så kunne spille sammen (kvalitetstid) – og da jeg hentede Oskar fra skole i dag, var det det første han spurgte om: “Har far installeret WOW??? Jeg har tænkt på det hele dagen” 🙂 Og da han kom hjem til et installeret WOW, var det bare far/søn lykke. Dejligt.

Efter aftensmad tog Oskar og Charlie hinanden under armen og gik i haven for at spille fodbold. Den helt nye dille åbenbart – og ret nyt herhjemme, men fedt! Brother-love 🙂

Oskar og Charlie spiller fodbold i haven
Oskar og Charlie spiller fodbold i haven

Vi er ikke alene

Det kan godt være at artiklen handler om mig, men ligesom Jacob har brug for en stærk partner herhjemme, så har jeg også brug for et stærkt netværk. Jeg har hørt at nogle ligefrem systematiserer hjælpen fra sit netværk og det er jo storartet, hvis det fungerer for dem. Der er jeg ikke og har ikke været der…

Der er dagligt venner og familie der spørger mig, hvordan det går, og om de kan hjælpe med noget. Ja, også folk vi ikke kender… Det er rigtig dejligt, men det kan godt være svært at spørge om hjælp og ofte ved man ikke helt, hvad man skal bruge hjælp til… vi synes nok også, at vi kan klare det meste selv, men når bedsteforældrene tilbyder hjælp med børn eller et dejligt måltid mad, så tager vi imod med et smil. Det er trygt, nemt og godt for os alle sammen 🙂

“I er så seje” får vi tit at vide, og det synes jeg også vi er, men ind i mellem er der nogle der gennemskuer, at vi også bare er helt almindelige sårbare mennesker. Det er her, man virkelig mærker netværket af kærlighed. Når familien eller vennerne, kollegaerne eller en helt fremmed, er der for en.

Blomst fra en nabo
Blomst fra en nabo

Det kan være små ting som et kram på det rigtige tidspunkt, en blomst der dukker op på dørtrinnet, fryseskabet der først blev flyttet ud på vejen af søde naboer en dag og en anden sød nabo der dagen efter kørte det på forbrændingen for os. En frokost med en god veninde, en god legeaftale for børnene, et glas vin på terassen og skøn tøsesnak. Ja det kan være mange ting… Nogle af Jacobs venner fra “gamle dage” på La Santa har oprettet en Facebookgruppe, hvor de deler minder med Jacob – så vores børn aldrig glemmer ham! Hvor er det en smuk tanke.

Forleden ringede en veninde og inviterede mig en tur i biffen på fredag, hun ringede for at finde ud af, hvad jeg havde brug for. Fedt. Og i går blev jeg virkelig rørt, da mine dejlige “band-venner” fra Röst valgte at overraske mig til en helt almindelig tirsdagsøver. Jeg havde forleden givet udtryk for, at jeg havde mistet kærligheden til musikken lidt – og det tillod de ikke! De ved godt at musikken er min benzin… Så de få timer vi var sammen handlede om kærligheden til musikken.

Tak for banner og bobler og jer! The love is back 🙂

Kærlighed til musikkn
Kærlighed til musikken hyldes

Freestyler med rester

Hvem elsker ikke rester? Du sparer tid og mad smager tit super godt dagen efter… og så slipper du for at følge opskrifter 😉

Vi genbrugte rødbededellerne og tilføjede fuldkornspasta med rød pesto (på drengenes ønske) samt lidt grønt anrettet i børnehøjde i går… og i dag brugte jeg så de grønne rester og stegte dem med brune ris, mens drengene fik kødsauce til resten af pastaen. Det gik op 🙂

Rødbededeller med pasta og grønt
Rødbededeller med pasta og grønt

Jeg er blevet ret glad for knoldselleri… og løg… altså så længe det lige bliver stegt lidt på panden. Utroligt så meget smag det kan give til en meget simpel ret. For at være sikker på at Jacob får nok (basiske) kalorier, kogte jeg lige lidt kartofler og brugte det som “tilbehør” til risretten… hmm… tilbehør+tilbehør ville jeg normalt tænke… men Jacob var glad og jeg var glade, så det var en succes. Og så er der kartofler til kartoffelmadder i morgen 🙂

Mmm... rødløg, hvidløg, gulerødder,knoldselleri og asparges
Mmm… rødløg, hvidløg, gulerødder,knoldselleri og asparges

Det er jo den store bagedyst i dag og Oskar har valgt, at vi skal følge md, så det gør vi sammen. Nu skal vi jo være så sunde, så sunde… så jeg tænke jeg ville bage noget vi kunne hygge med – med god samvittighed. Det blev til rugsnacks med mørk chokolade. Oskar kunne så ikke lide dem… men Charlie kørte dem ned og jeg synes også der er god bid i dem 🙂

Sund snack til bagedysten og madpakken
Sund snack til bagedysten og madpakken

Lidt blandet tal…

I tirsdags viste Jacobs blodprøve, at hans blodprocent og blodplader havde det fint, infektionstallet var mere end halveret siden ugen før, men at “leukæmitallet” desværre var stigende. Det betyder måske, at der nok skal endnu en kemotur til – på fredag – hvis tallet stadig er stigende i morgen, torsdag, efter en ny blodprøve. Det er vi ikke helt så tilfredse med…

Det går heldigvis stadig fint med Cannabis’en, særligt nu hvor Jacob har øget dosis. Han sover bedre om natten nu, og i dag havde han meget mere energi, end han har haft de sidste dage. Der er stor tiltro og store forhåbninger til det her…

Vi håber han kan springe kemoen over fredag og komme til Lyngby og få C-vitamin i stedet.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *