Moar, er det rigtig at far skal dø?

“Moar, en i børnehaven siger, at far skal dø… er det rigtigt?” Jeg blev helt paf, da Charlie spurgte mig, da jeg hentede ham i børnehaven. Ved du ikke det? Jeg kunne slet ikke snakke med ham om det, er jo et helt andet sted lige nu og vi har jo snakket så meget om det, at jeg hele tiden har troet, at Charlie vidste det, selvom han har svært ved at forstå det. Jeg sagde, at far har det rigtig godt lige nu. Og der lukkede den samtale. Vi tager den op igen, hvis det bliver aktuelt. Lige nu lever Charlie jo meget i nuet og det skal gerne forblive sådan. Vi fokuserer på livet lige nu og det er fint, at han også gør det. Han ved godt at far er syg, og at han kan dø. Men vi ved jo ikke, hvornår han skal dø, eller hvornår nogle af os andre skal dø, så jeg parkerer den lige lidt.

Okker gokker gummiklokker

Charlie og jeg kæmper lidt med vores tale, på hver sin måde dog…

Torsdag morgen fik vi besøg af en talepædagog der skal hjælpe Charlie med at udtale bestemte bogstaver, G K SP SK osv… det var en dejlig oplevelse, at se Charlie på “skolebænken” i sprogforståelsestesten og det gik rigtig godt 🙂 Nu skal vi hjælpe ham med at træne den muskel der gør det muligt for ham at udtale ordene bedre, og det gøres bla. ved at ligge på ryggen, mens de udtales, eller ved at holde tungen nede med en finger…

Sprogkort vi øver K-ord med. En sjov lille gådeleg.
Sprogkort vi øver K-ord med. En sjov lille gådeleg.

Jeg var hos en stemmeterapeut, da jeg ofte har problemer med hæshed og helt at miste stemmen. Jeg føler en hvis spænding i halsen, når jeg er presset og når jeg fx er på café en aften, så er jeg smadret i stemmen dagen efter… Jeg har ikke ligeså ofte problemer, når jeg synger, så jeg tænkte,at jeg må lære at tale ordentligt…

“Okker gokker gummiklokker” var ord jeg gentog ret meget til den session og i mange forskellige tonelejer og kropspositioner. Haha, hold kæft det må ha været en fest at overvære for alle fluerne på væggen 🙂

Jeg kom virkelig ud af min komfortzone, men vi fandt hurtigt frem til i hvilket leje, jeg har den største styrke og energi og hvor jeg slider mest på stemmen… det leje med mest energi er en tant lysere en det leje jeg taler i i dag, så jeg skal øve mig at tale der. En smule påtaget og kunstigt føles det, når jeg taler “deroppe”, men hvis I nu bare lader som ingenting, når I ser mig og jeg øver mig, så kan det være, at det bliver helt naturligt… haha!! Not! 🙂

Fed oplevelse! Og jeg fik noget med hjem. Fik også en omgang Kranio Sakral terapi for at løsne op for mine spændinger. Ah, det var virkelig skønt.

Ren forkælelse

Lunch med en skøn veninde og mormors hjemmelavet gulerødssuppe torsdag. Det nice 🙂 Ikke alle var lige begejstret for suppen, men jeg synes den var fantastisk mor, og jeg er vild med, at du også kaster dig ud på det dybe vand for at “spille med”. Tak for mad 😉

Gulerødssuppe ala mormor
Gulerødssuppe ala mormor

Pas på, jeg bider…

Fredag morgen tog vi alle 4 til Lyngby. Oskar har været hjemme fra skole siden tirsdag med forkølelse, og begge børn fik tilbudet om at komme med på tur. Det er fint, at de ved, hvad det betyder, når vi tager til Lyngby et par gange om ugen. De ville gerne med og sagde også efterfølgende, at det havde været en god tur 🙂

Mens Jacob fik C-vitamin et par timer, shoppede mig og drengene i Lyngby Storcenter. Vi startede med Rasmus Klump pandekager, købte de fedeste vinterstøvler til drengene og gik så på græskarskattejagt… Ja, total overskudsagtigt ik’… Men det blev udført med utrolig lidt overskud og en del bidske bemærkninger fra mor. Allerede på vej dertil i bilen, spurgte Jacob mig, om jeg var ok? Jeg begyndte nok at bide allerede der – uden grund – så det var åbenbart bare en lidt svær dag for mig.

Vi kom rundt i centret med 4 par tunge støvler, en tung taske og alle de ting der blev samlet op på skattejagten og feriebilletten…. “moar, må jeg lægge den her i tasken…”!! De fik deres egne poser… hvorfor er det børn ikke kan se, at det måske er deres tur til selv at bære deres EGNE ting, når mor her bærer på store tunge poser??? Ja, en ekspedient en butik sagde klogt nok, at det er jo forældrenes opgave at lære dem det… Yes, enig! Der var jeg bare ikke nået til, så jeg fortsatte ud af butikken med en ekstra pose rundt om håndledet 🙂

Oskar sagde sødt da halvdelen af feriebilletten var indløst og vi havde gået mange km i det center, at vi bare kunne vente med at indløse retsen til næste gang vi kom tilbage 🙂 Klog dreng!

På familietur i Lyngby Storcenter
På familietur i Lyngby Storcenter

Da Jacob var færdig med vitaminerne, kom han os i møde i centret, hvor vi på Oskars ønske gik på italiensk restaurant, så han kunne få sin peperonipizza!! Vi sad længe og studerede menukortet og der var absolut ingenting, vi kunne spise ud fra vores basiske levevis med mindre man plukkede ting fra retterne… vi endte med bare at vælge en 80’er rejesalat (åbenbart) inkl. rejerne. I min hjerne valgte jeg dem fra, men fik aldrig sagt det højt. Så de kom med og det var den ringeste salat ever… ruccolabund, avocado og rejer i lage… men men, det var hyggeligt at vi alle 4 var ude sammen.

Det var en god men hård tur, og jeg var helt udmattet på vejen hjem, hvor jeg kæmpede med at køre bilen… fik dog alle 4 sikkert hjem. Jacob gik direkte ind og tog en lur, jeg tog til svømning med Charlie, handlede i Bilka og var en tur på apoteket… Lavede veganersharwama i tortilla med quacemole mm. til aftensmad. “Kødet” var ikke noget for mig, alt for fedt, men Jacob var vild med det, så det var et hit. Oskar spiste resten af sin pizza og Charlie fik havregrød… det var hans største ønske 🙂

Tortilla med veganershawarme
Tortilla med veganershawarme

Min fredag aften sluttede hos en rigtig god veninde, hvor det bare var den perfekte tøseaften med bobler, god snak og lidt sunde snacks. Jeg havde lavet lidt lækre crunchy peanutbutter daddelkugler til lejligheden. Mums, det smager virkelig fantastisk!!

Crunchy peanutbutter-dadelkugler
Crunchy peanutbutter-dadelkugler

Høj hvilepuls bremser de vilde udfoldelser

Jacob vil så gerne i gang med at bruge sin krop… Det vil være så godt for ham at få gang i musklerne og få iltet blodet lidt i den friske luft og han er motiveret til det, men kroppen kan ikke følge med. En kort anstrengelse, så er pulsen help oppe i maks og den tvinger ham til at stoppe op og holde pause. Vi snakker om en tur ud i haven… eller en lille omgang oprydning i stuen. Det er virkelig op ad bakke…

Han er også meget træt hele tiden og det piner ham. Han er så træt af at hvile og ikke rigtig lave noget. Det er så langt fra den han er og gerne vil være lige nu. Men, kroppen bestemmer og vi må finde ud af, hvordan Jacob kan få mest ud af dagen uden for meget anstrengelse, men stadig med indhold og bevægelse.

Her i weekenden er kemopillerne på menuen igen og vi finder ud af på mandag i blodprøven, om de stadig virker.

Der er gået fisk i den

For første gang i omkring en måned, har jeg tilberedt kød til os alle 4 herhjemme… fiskekød, nærmere bestemt laks. Det var et stort ønske fra Jacob og så besluttede jeg selv at hoppe på vognen i dag. Det er i virkeligheden nok meget godt at få lidt fisk, særligt når jeg ikke spiser nogen former for kosttilskud – endnu…

Laks med rodfrugter
Laks med rodfrugter

Det smagte godt, virkelig godt… og det er ikke den værste syre, vi kan spise, hvis Jacob har brug for lidt kød. Det er i hvert fald ikke ligeså slemt som de 3 cheeseburgere Jacob fik på vej hjem fra hospitalet i dag 🙂 Han regnede sammen, at sådan 3 ville give ham omkring 1000 kalorier og han tog beslutningen om at “gå efter dem” efter 4 timers blodtransfusion og bukser, han ikke kan holde oppe mere uden at lave ekstra huller i bæltet…

Jeg tror på at kroppen fortæller os, hvad vi har brug for og lige nu skriger Jacobs krop efter fedt og proteiner og i dag stod burgere højest på ønskelisten.

4 x blod i bytte for svimmelhed

Det var lige før, jeg måtte hente en kørestol for at få Jacob fra bilen og ind på hospitalet, fordi han var så usikker på sine ben pga svimmelhed, men han klarede den selv – med mig ved sin side. Han har en stærk vilje!

Der var meget stor forskel på den Jacob jeg afleverede og ham jeg hentede igen 4 poser blod senere.. (2 poser blod og 2 poser blodplader). Svimmelheden var væk og der var ny farve i kinderne, ingen problemer med at gå og bedre energi. Det er så vigtigt!

Sund hygge og natmad

Sidste onsdag forsøgte jeg med sunde scones med mørk chokolade… det var ikke et hit! Så i dag tænkte jeg mere børnevenligt og lavede dadelkugler med gulerødder, nødder, kanel, appelsin mm. Charlie hjalp og han spiste dem med glæde. Oskar gav dem tilgengæld thumbs down og kastede sig over agurkerne i stedet. Det er helt ok 🙂

Jeg er helt på toppen over daddelkugler 🙂

Sunde aftensnacks
Sunde aftensnacks

Jeg har været sulten hele dagen… gået rundt med et hul i maven, så det har jeg forsøgt at fylde op… og det sluttede af med en kartoffelmad her ved midnat. Måske skal jeg bare gå tidligere i seng og skippe natmaden næste gang 🙂 men det er bare så hyggeligt lige nu…  Det er mørkt udenfor, hyggelamperne og stearinlysene er tændt. Gotta love it!

Hyggestund i stuen
Hyggestund i stuen

 

Broccoli er ikke nok lige nu

Ude godt men hjemme bedst. Det tror vi alle sammen føler ind i mellem, særligt, hvis vi er meget på farten, men når man er hjemme 24/7, kan hjem pludselig føles som et fængsel og en smule klaustrofobisk.

Jeg er ikke i tvivl om, at Jacob er træt af at bevæge sig på de få kvadratmeter der er fra soveværelse til stue, og hvor kedeligt det er med den smule beskæftigelse der er muligt i hans tilfælde. Hjernen vil udforske og sindet stimuleres og udvikles, og det sker ikke ved at bevæge sig i det samme mønster dag efter dag… men der er ikke energi i kroppen til andet. Og det skal respekteres, selv om det er svært.

Kemo får tag på leukæmien men også de “gode” celler

Jacob har haft en hård uge med skiftende ubehag, senest en del svimmelhed. Så meget, at der skal holdes en del pauser og holdes fast i ting ved bevægelse. Vi har prøvet det før ved for lav blodprocent og det viste sig ved morgenens blodprøve, at det også er forklaringen denne gang.

Jacob fik jo kemopiller i weekenden, og vi ved at kemoen også “dræber” de gode blodceller og derfor er blodmængden faldet på få dage. Heldigvis fik kemoen også ram på nogle leukæmiceller, så det tal ser pænt ud igen, puha… lægen var ret overrasket over, at de har virket så godt, og har anbefalet, at Jacob starter på dem igen næste weekend.

Billedet er fra en lille præsentation jeg lavede til Oskars klasse da Jacob blev syg sidste år. Jeg valgte at fortælle om sygdommen og den kemobehandling Jacob skulle igennem til hans klasse for at afmystificere sygdommen og hele vores situation, nu hvor Oskars far skulle være indlagt i mange måneder og blive synligt mærket af sygdommen og behandlingen.

Se hele oplægget om kræft fortalt i børnehøjde

Helt konkret er hans blodprocent i dag på 5% og det er ret lavt. Normalområdet for mænd er 8-11%, og vi ved fra lang tids erfaring, at når Jacobs blodprocent kommer under 6%, så skal han “tankes op”.

Udover den lave blodprocent, var hans blodpladetal også meget lavt. Ja, faktisk ikke eksisterende… det er nede på 0! Normalt har vi omkring 150-400 (milliarder) blodplader pr liter blod, og de er ret vigtige, da de er nødvendige for at blodet størkner og aflukker et blødende sår. Når man ikke har nogle blodplader, er der derfor risiko for blødninger, hvorfor det er vigtigt, at Jacob ikke pådrager sig nogle skader som slag, sår og rifter. Han skal holde sig i ro.

I morgen er der bestilt tid til blodtransfusion.

En forkølet start på ugen

Oskar har været forkølet nogle dage og jeg valgte derfor at holde ham hjemme i dag, og han bliver også hjemme i morgen. Det er vigtigt at holde sygdom så langt væk som muligt fra Jacob, og vi må gøre alt vi kan, for at få styr på forkølelsen, inden det evt. bliver værre og sætter sig i hals mm.

Heldigvis er ingen af os andre ramt, men det er en svær periode, vi går ind i lige nu, så vi kan nok ikke helt undgå snotnæser og hoste, men vi må tage vores forholdsregler.

Broccoli og ingefær ikke nok lige nu

Jacob kæmper med sin vægt. Han har tabt sig en hel del det sidste år, og særligt den sidste måned, har det taget fat, fordi han har været så ramt af diverse ubehag og derfor været tvunget til at holde sig i ro. Han vil rigtig gerne tage på og bare føle lidt mere energi og styrke i sin krop, og han får ikke nok energi fra den basiske kost, vi spiser lige nu – særligt fordi han ikke har appetit nok til at spise så meget ekstra der skal til, for at opnå den mængde kalorier han ønsker. Så vi har valgt at gå lidt på kompromis med kosten og fylde lidt proteiner og fedt på Jacob, og valget faldt på kyllinglår :). Ikke den største “syresynder” og samtidig en nem “snack” der kan spises direkte fra køleren ved den mindste sult.

Kyllingelår med grønt tilbehør
Kyllingelår med grønt tilbehør

Ja, så jeg tilberedte 1,5 kg kyllingelår i går og der er blevet spist godt af dem. Som tilbehør, og hovedret for mig, lavede jeg en lille ris- og grøntsagsret og lidt pasta med rød pesto til børnene – som de elsker 🙂

Find 5 fejl

Jeg handler næsten hver dag… også selvom jeg prøver at planlægge lidt frem i tiden, men lige denne uge har jeg ikke fået planlagt noget, og det bøder jeg så for, når der skal handles… men det er ok 🙂

Jeg tog lige et billede af mine indkøb i dag, og det viser faktisk meget godt et typisk indkøb, selvom det var et mindre et af slagsen. Nu køber jeg jo både ind til det basiske køkken og til drengenes behov, så der er nogle ting der afviger fra den “basiske kollone”. Kan du se hvad det er?

Dagens indkøb
Dagens indkøb

På syrelisten fra dagens indkøb er følgende: æg, rosiner, mælk og nok også peanutbutter… jeg blev bare nødt til at købe peanutbutter, da jeg prøvede en dadelkugleopskrift af i går aftes der indeholdt peanutbutter og det smagte fantastisk! Det syntes mine kollegar også som jeg besøgte i eftermiddags til en hyggestund på kontoret. Jeg havde lovet at tage lidt knas med og det blev selvfølgelig den sunde slags, i hvert fald naturligt sundt… Glutenfri Blåbærmuffins og crunchy dadelkuger (som jeg ikke fik taget billeder af…) 🙂

Glutenfri blåbærmuffins
Glutenfri blåbærmuffins

Aspargessuppe a la mormor

Vi havde jo en kæmpe success hos mormor sidste uge, da hun serverede aspargessuppe, så den lavede jeg i dag ud fra hendes opskrift, og den blev god igen 🙂 Jeg valgte at toppe den med ristede aspargestoppe og kartofler. Det var virkelig lækkert og mættede godt. Klart en af favoritterne!

Aspargessuppe med ristede aspargestoppe og kartofler
Aspargessuppe med ristede aspargestoppe og kartofler

Min nye bedste ven

Sig hej til min nye bedste ven, minihakkeren! Jeg har længe sukket efter en foodprocessor, men jeg har simpelthen ikke plads i mit lille køkken til sådan et monster, så jeg faldt over denne lille udgave og den har allerede hakket mine løg til aspargessuppen i dag – meget fint! Og det tog sådan ca 5 sek. Ja tak 🙂

Min nye bedste ven
Min nye bedste ven – minihakker

Nu skal der masseproduceres dadelkugler og hakkes løg på livet løs 😀

Tirsdag er musik i mine ører

Det er altid svært at gå fra Jacob, når han ikke er helt på toppen og jeg spørger nok lige en ekstra gang (for meget) for at være sikker på, at han er ok, inden jeg går. Han forsikrede mig, at han sagtens kunne klare at være hjemme, mens jeg tog over til “øver” med Röst. Og han mindede mig om, at det er godt for mig at få et “løft”, blive boostet af det jeg elsker allermest, nemlig min musik. Så jeg puttede børn, sagde pænt farvel og tog afsted.

I dag var det virkelig en booster. Så fedt! Vi havde en rigtig god energi og fik nogle fede nye sange på repetoiret. Gotta love it!

En syret weekend

Udefra set virker det nok lidt overdrevet, når jeg, som ikke er syg, har svært ved at spise “alm. mad”… Med svært mener jeg; at føle det som et dilemma, når der bliver serveret “syre-mad” for mig. Og i denne weekend har jeg stået overfor dilemmaet alle 3 dage…

På syretrip til Solrød

Fredag var jeg med Oskar og andre børn og voksne fra HG badmintonklub i Solrød for at se Liga-badminton. Oskar spiller selv badminton og elsker det, og står det til ham, skal han være professionel badmintonspiller, når han “bliver stor”, så han kan ligeså godt se, hvad der skal til 🙂

Til ligabadminton i Solrød med Emil og Oskar
Til ligabadminton i Solrød med Emil og Oskar

Fredag aften blev jeg så præsenteret for weekendens første syreudfordring… sandwich, alle med en form for kød. Jeg vidste det godt hjemmefra, men kunne ikke nå at tage min egen mad med, så jeg spiste en laksesandwich… og det gik fint… men det rumsterede i mit hoved, og hver bid føltes “forbudt”.

Holdt mig dog fra lækkerierne i kiosken 🙂

Veganer-halloween-familiefrokost 

Min mor har længe forsøgt at samle sine børn med tilhørende familie og det kunne lade sig gøre i lørdags. Op til havde vi aftalt, at vi skulle lave lækker mad alle kunne spise, inkl. Jacob og undertegnede. Derfor gik vi allerede i gang med at finde inspiration til halloween-inspireret retter tidligere på ugen, handlede ind sammen og lavede retterne fredag og lørdag. Det blev et lidt større projekt, men det var super hyggeligt.

Kollage med halloween-retter fra familiefrokost
Kollage med udpluk af halloween-retter fra familiefrokost

Resultatet blev egenligt ret enkelt med græskarsuppe, bagte courgetter med risfyld, fallafel, diverse salater og dip. Men tror alle blev mætte og syntes det smgte godt 🙂

Senere på eftermiddagen blev edderkoppekagen serveret sammen med lidt andet guf og et fad med lækker frugt. Jeg holdt mig til frugten.. so far so good 🙂

Familiehygge hos mormor med edderkoppetema...
Familiehygge hos mormor med edderkoppetema…

Vi hyggede os bare super godt og valgte at blive til lidt “natmad”, som blev den “klassiske danske buffet” med rugbrød og diverse pålæg. Æg, makrel, spegepølse osv. Jeg kunne i teorien ikke spise noget af det der blev serveret og brugte lidt tid på at finde ud af, om jeg bare skulle spise det og være ligeglad, eller om jeg skulle varme lidt af resterne fra frokosten… Jeg endte med at varme rester fra frokosten… Still “clean”…

Ja, jeg klarede mig faktisk igennem dagen uden at falde i. Sådan føltes det. Ingen andre ville tænke at jeg falder i, når nu jeg kører det her projekt som opbakning til Jacob og ikke som min egen behandling. Men jeg er dybt engageret, og jeg tror jeg er bange for at “miste kontrollen”. Hvis jeg falder for meget i, kan det være det bliver svært at holde den højre moral og gode energi i det tidskrævende projekt…

3 x syre i Ishøj

  • Syre i ben
  • Syre i alkohol
  • Syre i smørrebrød

Jeg har spillet badminton i nok 25 år sammenlagt, men har ikke spillet de sidste 5 år, så da jeg blev spurgt om jeg ville hjælpe dem i en +40 holdkamp i eliterækken i dag søndag, sagde jeg selvfølgelig JA med det samme 🙂 For første gang får jeg lov at spille som “veteran”, haha, tænk jeg er blevet så gammel… og mon ikke det ville gå fint. Det er vel ligesom at “cykle igen”.

Ja tak! Spillede i Ishøj med Herlufsholm HG mod SB50 og jeg vandt begge mine kampe i 2 sæt!!! Fed følelse og fantastisk sjovt. Gud, hvor jeg savner det. Godt holdet allerede har hyret mig til næste holdkamp 🙂 haha.

Badmintonkamp med veteranerne - inkl. en sejrbajer
Badmintonkamp med veteranerne – inkl. en sejrbajer

Der stod 3 stk. smørrebrød foran mig med æg, skinke og fiskefilet efter holdkampen. What to do… Jeg var sulten efter kamp, klokken var vidst 14.30 og jeg havde ikke spist siden havregrøden til morgenmad. Jeg havde pakket lidt gulerødder og andre sunde snacks til turen, men jeg kunne simpelthen ikke få mig selv til at tage det frem og gnaske det frem for madderne. Jeg valgte at spise 2xsmørrebrød og det gik fint. Men igen var det svært at skulle stå i situationen, hvor der ikke er nogle alternativer, så man er “tvunget” til at spise med. Det er jo faktisk også lidt asocialt at melde sig ud…

Tog ikke noget billede af maden, de ville nok synes jeg var lidt mærkelig… haha. 🙂

For meget på basen

Jacob har været meget alene hjemme denne weekend. Fredag, hvor jeg var i Solrød, lørdag, hvor vi var til familiehygge – desværre uden Jacob, og i dag, hvor jeg var i Ishøj og spille.

Vi tror torsdagens cykeltur til blodprøve og efterfølgende kapgang i Ikea er skyld i den lyskesmerte, Jacob har haft hele weekenden. Så slemt at han dårligt har kunne bevæge sig rundt… oven i det har kemopillerne, som han får en stor dosis af fra fre-søn, også vist sin styrke ved at give Jacob noget svimmelhed, som ved lav blodprocent. Det har været nogle svære dage for Jacob, og han var nødt til at melde fra i går til familien, selvom han faktisk havde set frem til den dag. Det var rigtig synd. Men, mad skulle han have, så jeg bragte ham noget af vores hjemmelavede mad til at spise i løbet af dagen. 🙂

Det er virkelig svært at  leve basisk, og samtidig have et ønske om at tage på i vægt. Det er faktisk umuligt i den hastighed Jacob gerne vil tage på, og vi snakker igen om, hvordan vi kan få lidt kg på Jacob og give ham noget energi med kosten, uden at gå for meget på kompromis med det, vi arbejder mod. Vi ved godt, at det vil hjælpe, hvis Jacob kunne spise mere, større portioner, men uden appetit er det utrolig svært, så vi er lige i tænkeboks og research mode.

Pizza favoritten
Pizza favoritten

Til aften serverede jeg favoritten, pizza med kartofler, rødløg, pesto, humus og godt med hvidløg og ruccola på toppen. Børnene fik også en udgave med revet ost – med “låg på” 🙂

Next week’s mission: Energi og ekstra kg til sidebenene (Jacobs…)

Lidt udsving i tallene

Vi var meget spændt på blodprøvesvarene i dag. Efter 4 dage med feber og utilpashed måtte der være et eller andet i svaret der kunne forklare det… og det var der, måske… Det vi kalder “leukæmi-tallet” var steget siden søndag, og det kan være forklaringen. Lidt irriterende at det er steget nu, hvor vi håbede på, at det ville fortsætte med at falde, som det var i gang med sidste uge… men i følge lægen kan det tal godt svinge lidt op og ned, uden det betyder det store, og han var ikke bekymret.

Det var på vej hjem fra Lyngby, hvor Jacob fik sine C-vitaminer i dag, at lægen ringede og han tilbød, at Jacob kunne tage en god dosis kemotabletter de næste 3 dage for at se i en ny blodprøve tirsdag, hvilken effekt det har. Kemomedicin står ikke på nogle toplister herhjemme, men hvad f….. gør man, når tilbudet stadig står og det måske kan hjælpe – sammen med det andet vi gør. Vi kørte derfor forbi Roskilde på vej hjem og hentede tabletterne og giver det en chance, samtidig med at cannabisolien skrues en dråbe op.

Lægen er stadig vores sikkerhedsnet

Vi er begge to enige om, at vi er meget glade for den kontakt der med Jacobs læge, både som det skønne menneske han er, men også fordi han holder øje med Jacob, fortæller os hvordan det ser ud og guider Jacob på bedste vis – medicinsk naturligvis, men også menneskeligt.

Bare der var en lignende person, når det kommer til det alternative. Der er mange velmenende ligesindede patienter og pårørende samt erfarne behandlere der kan give deres bedste råd, men det føles ikke ligeså trygt. Og det er meget spredt. Du skal selv træffe en masse beslutninger, ofte baseret på egen research, og når du så er i behandlingen, særligt cannabis, så er du virkelig på egen hånd. Du har selv ansvaret. Tough.

Kan vi liiige nå i Ikea?

Nu skulle vi jo til Lyngby i dag, og Ikea ligger jo lige en spytklat væk fra C-vitamin-behandlingsstedet, så… lidt tidsoptimistiske (nok mest mig) tog vi i Ikea på vej til Lyngby, hvor vi så havde en halv time til at finde den skrivebordsplade og bordben, vi skulle købe til Oskars værelse. Man kan simpelthen ikke nå bare at gå igennem Ikea på en halv time… og slet ikke, når man skal finde en ekspedient for at få bestilt bordpladen til vareudlevering!!! Stress… vi måtte gå derfra tomhændet for at nå Lyngbyaftalen. Meeen, vi tog så lige et smut i Ikea IGEN på vej hjem fra Lyngby. Og vi fik det hele med hjem – også lidt mere end bordet 🙂

Why waste time…

Det tager 2 timer for Jacob at få C-vitaminbehandling, og der er ikke rigtig plads til, at jeg kan sidde og “underholde” ham imens, så han får den oplevelse alene, mens jeg så har “Tinetid” i 2 timer. Det er sq heller ikke så tosset, hvis jeg skal være helt ærlig 🙂 De sidste par gange brugte jeg tiden på at shoppe til drengene og praktisk i forhold til kosten, men den her gang havde jeg 100% fokus på moi!

For et par uger siden hookede jeg op med en gammel skolekammerat på Facebook, og tilfældigvis arbejder hun i Lyngby, hvorfor hun inviterede mig på frokost, og det takkede jeg så ja til – i dag 🙂 Super hyggeligt!

Efter frokost var der stadig en time tilovers… det blev til en ny vinterfrakke og et lækkert vamset tørklæde. Ahhh, det føles bare helt rigtigt.

Min nye frakke og tørklæde :)
Min nye frakke og tørklæde 🙂

Skal vi snart til Lyngby igen Jacob??? 😉

Fantastisk fy-fy-fisk

Mormor inviterede på mad i dag, det er jo torsdag 🙂 og det har jeg nu altid nydt, men det er som om, jeg nyder det lidt mere de her dage… så ingen skandaler i mit køkken i dag… (udover jeg glemte at pakke mine scones ind fra i går aftes, som så var knastørre og uspiselige i dag, men det går nok. Der er var jo ingen der kunne lide dem alligevel 🙂 )

Oskar havde bestilt fisk, så menuen stod selvfølgelig på fisk, laks, med lækker rodfrugtblanding og smuk salat. Jacob kastede 80/20 kortet i ringen og spiste med stor glæde den lækre fede fisk. Jeg sprang fisken over og nøjedes med tilbehøret 🙂

Rodfrugter og salat hos mormor
Rodfrugter og salat hos mormor

Weekendpause

Vi har snart weekend som alle andre, og de næste tre dage er der ingen blodprøver, ingen blodtransfusioner eller andre behandlinger der kræver hospitalsbesøg, så det er virkelig dejligt. Det føles lidt som en friweekend og den skal bruges på familiekomsammen, træning, rengøring, lidt ny indretning af børneværelser (ja, igen…) og total afslapning – nok også lidt indkøb og madlavning… 🙂

 

Falafelpandekager…

Jeg må simpelthen starte med at grine højt, hahaha 🙂 Der er så mange ting der gået skævt i min madlavning de sidste par dage, og det på trods af utrolig mange timer i køkkenet, gode intentioner og masser af kærlighed og respekt for maden.

Vi kan starte med mine gode intentioner her til aften… menuen stod på “Falafelrulle”, en simpel og børnevenlig ret. Jeg havde dog nogle kyllingedeller i baghånden, hvis de ikke kunne lide falaflerne (med 4 fed hvidløg mm.). Og det var vist meget godt… Så vidt jeg ved er falafler kuglerunde, sprøde udenpå og bløde indeni. Jeg indfriede halvanden af de krav… De var bløde indeni og halvsprøde, men kuglerunde – det var de sq ikke 🙂 haha…

Flade falafler...
Flade falafler…

Jeg bagte dem i ovnen og de smagte faktisk godt, men de klaskede godt nok meget sammen, flade som pandekager. Når nu det var resultatet ,var det faktisk meget praktisk i forhold til, at der skulle “bygges” lag på af grønt i rullen 🙂

Falafel med grønt fyld og hummus
Falafel med grønt fyld og hummus

Knækbrød eller scones med chokolade?

Scones var klart førstevalget blandt drengene, da vi skulle se den store bagedyst, men da de smagte den bitre 70% chokolade i bollen, blev den ret hurtigt valgt fra igen. Det var simpelthen “for mørkt”… problemet var ikke selve sconesdejen på trods af, at den var lavet uden sukker og med glutenfri mel (groft rismel, hirsemel, HUSK mm.), men altså chokoladen. Ok, det er noteret, men super fedt at grunddejen blev accepteret, så kan der eksperimenteres der igen.

Sunde chokoladescones
Sunde chokoladescones – som jeg nok får for mig selv… 🙂

Helt klart på favoritlisten

Jeg synes de sidste to dage har været succesfulde på madfronten. Mandag prøvede jeg en ovnret med en “linse-tomat-gryde” og sød kartoffelmos på toppen”. Det var forholdsvis nemt at lave og smagte godt hele vejen rundt. Den tåler gentagelse 🙂 Mindede lidt om kødsauce i bunden, men fantastisk at det hele bestod af grøntsager og krydderier.

Ovnret med linser og grønt
Ovnret med linser og grønt

Når nu jeg ikke har haft held med at finde min sukkerfri yogurt og ikke har prøvet den hjemmelavede endnu, kastede jeg mig ud i havregrød i går og har kørt den igen i dag. Det er jo mega enkelt at lave havregrød… det har jeg gjort tusinde gange før… til børnene… men nu skulle jeg prøve at lave en portion lækker grød til mig selv. indtil videre er det blevet ved basis grøden – toppet med kanel og lækker frugt. Det fungerer godt! I dag serverede jeg den for min mor, da jeg havde inviteret mig selv på morgenmad hjemme hos hende 🙂

Havregrød med frugt og kanel
Havregrød med frugt og kanel

Sidste tilføjelse til favoritter – for nu – er den Flækærte-dahl jeg lavede i går med homemade fladbrød. En ret tidskrævende ret, men tilgengæld utrolig enkel i sit resultat… ja, det blev jo nærmest som brød med dip ala hummus…!!! Tror lige jeg panikkede lidt, da det gik op for mig med to skrigende drenge i baggrunden: “jeg er suuuuulten”…

Godt så… Jeg havde en halv time til Dahlen var færdig, så jeg satte brune ris over (som så tog 45 min at tilberede…) kogte spaghetti (som var færdigkogt alt for tidligt) og lynstegte lidt forskellige grøntsager. Puha… jeg har pludselig mange gryder og pander i gang på et meget lille konfur…

Flækærtedahl med fladbrød
Flækærtedahl med fladbrød

Drengene er gode til at smage på det nye, med kaster sig derefter hurtigt over det de kender. Så spaghettien med rød pesto var ikke lavet forgæves.

Basisk mad rimer ikke på vægtforøgelse

Nej, hverken bogstavelig talt eller i ordets forstand. Jo mere basisk mad vi går efter, jo “grønnere” bliver maden og jo færre kalorier følger med. Det er for de fleste (inkl. undertegnede) ikke noget problem, men Jacob har tabt sig en del den sidste måneds tid, og har brug for at tage lidt af det på igen. Og det er virkelig svært i det basiske miljø.

Oven i den kalorielette kost har Jacob heller ikke super meget appetit, det gør ondt i munden at spise pga leukæmien og smagsløgene fungerer ikke optimalt.  Så, fornøjelsen ved at spise er faktisk forsvundet lige for tiden. Maden smager lidt ens siger han… What! Aldrig har jeg brugt så mange forskellige og nye krydderier og smagsgivende grøntsager i min mad i forskellige sammensætninger, og så smager det ens 🙂 Jeg synes det er rigtig synd for ham, og håber det ændrer sig, så han kan nyde maden mere, for det er også livskvalitet.

Vi ved godt, hvilke basiske eller let syre madvarer der er gode kalorier i, så som grove kulhydrater, og dem prøver vi også at spise så meget af som muligt, men uden appetit osv er det svært at spise ekstra meget for at tage på. Vi har derfor valgt at “snyde” med lidt fy-fy mad ind i mellem der skal give Jacob noget energi og kalorier, og det er ikke let. Nu er vores hjerner jo indstillet på at følge de retningslinier der hjælper med at bekæmpe kræften, så at gå på kompromis med dem er svært, men livet skal også hænge sammen, så vi gør, hvad der føles rigtigt og henter vejledning forskellige steder.

Kræftceller trives bedst i et surt miljø

Der skal ikke mange dage til på basisk kost før det er tydeligt at kroppen sætter pris kostomlægningen. Systemet fungerer bedre og bevidstheden om alle de gode råvarer der indtages booster selvværdet. Det er virkelig en tilfredsstillelse at kigge på de ingredienser, man skal til at bruge i en ret, hvor stort set alt er grønt og organisk.

Grønne ingredienser er en fryd for øjet og selværdet
Grønne ingredienser er en fryd for øjet og selværdet

Jeg er typen der går all in. Det kunne jeg mærke i dag, da jeg ringede til min mor og meddelte hende, at Jacob gerne ville være med på “fiskeholdet” i morgen, når vi skal derhjem og spise. “Vil du så ikke også  have fisk, Tine”, spurgte hun mig. Nu er der jo absolut ingenting galt med fisk, men jeg kunne mærke en modstand inde i mig og sagde pænt nej tak. Jeg holder mig til “planen” og spiser tilbehøret 🙂

Mine faste “syndere” er mørk chokolade, lidt tørret frugt, en sjat mælk i theen, hvis jeg drikker sort the, som i øvrigt i sig selv også er på syrelisten, og måske en diet coke, hvis jeg virkelig skal skeje ud – ude i byen 🙂 (nå ja, og drinks, men sker jo ikke så tit…)

Vi har målt vores PH værdi, for at tjekke om vi gør noget rigtigt. Desværre målte vi ikke før vi startede på kostændringen, men jeg er sikker på den ville have scoret højt på syreskalaen. Vores PH værdig ligger på omkring 7,5 og testet via urinen, skal værdien helst ligge mellem 5-6 eller højere. Så, vi ligger ret fint. Jeg ved ikke, om man kan ligge for højt… sikkert ikke, men det anbefales dog at der indtages noget syre (20-30%) for at skabe en naturlig balance.

Læs mere om syre, base og kræft her

Håber der er energi i C-vitaminer i morgen

I morgen skal Jacob have taget en ny blodprøve, der skal vise, om han har brug for mere blod og hvordan det går med “leukæmitallet”. Prøven tages om morgenen, og Jacob får svar sen eftermiddag. I mellemtiden tager vi en tur til Lyngby for at blive tanket op med C-vitaminer, og den her gang håber jeg for Jacob at det kan give ham energi, som andre fortæller de oplever med behandlingen.

Mens Jacob får vitaminer, skal jeg mødes med en gammel skolekammerat, jeg ikke har set siden gymnasiet. Hun arbejder åbenbart tæt på klinikken, så der hopper jeg over og bruger ventetiden fornuftigt. Det glæder jeg mig rigtig meget til 🙂

En lille stund i solen
En lille stund i solen

 

Tanket op i weekenden

Det er søndag aften. Huset er stille, alle sover undtagen mig. Faktisk en stund jeg nyder en gang i mellem i det her ret intense liv. “I am Sam” kører i baggrunden, så tårerne triller ned af kinderne, mens jeg sidder og skriver. Jeg elsker den film! Den er så rørende og livsbekræftende 🙂

Jeg forlod skriveriet sidst med en optur, og den følelse er der stadig. Det betyder ikke, at vi er fri for faldende blodtal – endnu – så da Jacob fornemmede en lav blodprocent i går, besluttede vi at tage en tur til Roskilde søndag og blive “tanket op”. Altså i dag. Tallene viste, at der var brug for blod og Jacob insisterede på dobbelt op for at komme op på et bedre blodprocent-udgangspunkt og det holder lidt tid, inden han skal bruge noget igen.

Mine forældre fik fornøjelsen af drengene – de kom til overnatning i går og har hygget hele dagen i dag, indtil vi kom hjem ved 16 tiden. Ja, en tur/retur til Roskilde + blodprøve og 3 poser blod, det tog 6 timer – og det var fordi sygeplejeskerne var super effektive. Man kan simpelthen ikke undgå at blive i godt humør i deres selskab, altså af sygeplejerskernes selskab… de er altid så utrolig søde og dygtige og uanset hvor travlt der er, er der altid tid til at få en snak med os. Vi føler os utrolig godt behandlet. Og fantastisk vi bare kan ringe og sige vi kommer ind for at få blod – der har Jacob “VIP-kort” og kan altid komme, når han har brug for det 🙂

Jacob får blod i Roskilde
Jacob får blod i Roskilde

Leukæmitallene var stadig faldende. Ikke det store siden torsdag, men lidt, og det er jo bedre end et stigende tal. Så vi har stadig optur 🙂

Friday Night Out efter C-vitaminer

Jeg var så heldig i fredags at blive inviteret i biffen med efterfølgende cocktails på en ny bar i byen. What’s not to like? 🙂 Vi så Bridget Jones 3 og jeg skreg af grin og blev også lidt rørt flere gang i løbet af filmen… måske var jeg let påvirkelig. Haha… normalt skal der lidt mere til, før jeg griner højlydt og græder i biografen 🙂  Det var en super hyggelig aften og jeg nød selskabet og de lækre cocktails. Jeg skal spare jeg for den cocktail-selfie jeg tog i baren 😉

Lidt tidligere på dagen var Jacob og jeg en tur i lyngby til Jacobs anden C-vitamin behandling. Jeg satte Jacob af ved klinikken og shoppede i Lyngby Storcenter imens… altså tøj til drengene… næste gang må det være til mig 🙂

Frokost på Palæobar i Lyngby Storcenter
Frokost på Palæobar i Lyngby Storcenter

Det var faktisk rigtig fedt, at købe tøj til Jacob. Han har været lidt i et dilemma over, hvorvidt det vil give mening at købe nyt tøj… nye personlige ting i det hele taget… Men, heldigvis tænker han ikke sådan lige nu. Lige nu lever han og han har behov ligesom alle os andre levende væsener 🙂

Overskud til forandringer

Kender I det, at når man har overskud, så har man lyst til at udvikle noget, forandre noget, flytte rundt på alle møblerne i stuen osv… Vi har det tit sådan. Når der er god energi, så får vi masser af ideer og fredag var vi enige om, at der skulle ske noget med Oskars værelse. Han skal bl.a. have et nyt skrivebord, Charlie har brug for mere lys på værelset mm. Vi kunne finde på mange ting der kunne gøre en forskel. Og vi er jo 1612’er… altså skytter… og vi er sådan, at når vi får en idé, så skal den udføres NU, haha… Vi kunne dog godt se på turen hjem, at vi ikke havde tid til de store omveje, så det blev til en hurtig tur i Ilva, fordi det ligger ud til motorvejen, men der var ikke noget interessant.

Det mest interessante vi fik ud af det, var den energi vi fik ud af at føle, at vi sammen fik ideer og havde lyst til at eksekvere dem – nu. Og så et hyggeligt billede foran boligbutikken 🙂

Tine og Jacob foran Ilva
Tine og Jacob foran Ilva – med vind i håret…

En tur i Bilka svarer til tiden, det tager at bygge en racerbane

Jeg er simpelthen så imponeret over hvor søde og hjælpsomme folk er. Vi har allerede så mange oplevelser af, hvor meget alle gerne vil hjælpe os, og når vi ikke ligefrem er konkrete omkring, hvordan vi har brug for hjælp, så finder nogen på noget selv 🙂

I dag kom Jacobs søster forbi med en pose med grønt. Vi var ikke hjemme, så varerne blev stillet til os uden for døren. Det havde været hyggeligt at få selskabet med også, men det må blive en anden gang. En dejlig tanke 🙂

Lørdag formiddag kom en sød “nabo” forbi og fik en god snak med Jacob, helt spontant. Jeg kørte i Bilka… og da jeg kom hjem et par timer senere, sad alle 3 og legede med en racerbane, de lige havde fået foræret af vores gode ven fra vejen. Han havde simpelthen bare lyst til at gøre noget for børnene, og hvor er det bare prisværdigt. Tusinde tak!

image
Oskar og Charlie leger med racerbane på Charlies værelse

Pizza er blevet fredagsguf

Det er sjovt som man hurtig får yndlingsretter og fredag spurgte Jacob pænt om mine pizzaer ikke var den nye fredagsmad 🙂 det kan man da ikke sige nej til. Så, det blev den berømte tortillapizza med en masse grønt og drengene fik en klapsammenpizza med peperoni – og ost. De smagte dog på “vores pizza” og kunne gode lide den.

Fredagspizza
Fredagspizza

Charlie smagte græskarsuppe i børnehaven sidste uge, så på hans opfordring var det, hvad vi spiste i går. Det smagte fantastisk og er en utrolig simpel ret at lave. Det er ikke sidste gang! Men næste gang tror jeg der skal lidt chili i. (shhh, sig det ikke til de andre…)

Græskarsuppe og bananbrød
Græskarsuppe og bananbrød

Jeg bagte et brød til, som godt nok blev lidt for sødt, da der stod sødemiddel i opskriften + banan, så det blev faktisk ikke spist. Til gengæld bagte jeg det igen i aften – uden sødemiddel – men med banan, hakkede pekannødder og dadler, mel, mandelmæk mm. Det blev et stort hit som aftensnack med lidt smør på.

Til frokost i dag var det min plan at redde Jacob fra hospitalsmaden, fordi det for det første ikke er basisk mad og for det andet ikke er særligt appetitligt… storros til personalet, men ikke til maden… så jeg tog på Ro’s torv og købte en lækker salat til os med en masse bønner og chilihummus. Mums. Nå ja, nappede også et par lækre frisk pressede juices med 🙂

Frokost på hospitalet
Frokost på hospitalet

Søndag aften er vores familiefilmaften. Det har det været i lang tid, men vi har nok svigtet lidt de sidste par måneder, så vi besluttede at det skulle prioriteres i dag.

Familiefilm - det er jo søndag
Familiefilm – det er jo søndag

Det betyder at vi vender TV’et over mod spisebordet, hvor vi starter filmen mens vi spiser, og når vi så er færdige med at spise, rykker selskabet over i sofahjørnet, hvor maden skiftes ud med popcorn og andre snacks. I dag så vi Angry Birds og spiste Wokret med nudler i sød chilisovs og grønkål mm. Egentlig en ret der kræver sojasovs, men det må vi ikke spise, så jeg forsøgte med andre krydderier. Helt ærligt så smagte det ikke af så meget, men det har potentiale til et forsøg mere 🙂

Råvarer og den færdige nuddelret
Råvarer og den færdige nuddelret

Den svære morgen…

Helt ærligt.. morgenen er svær. Det kræver enten lang tid at forberede noget “rigtig” mad eller også er mulighederne begrænset – lige nu… Den sukkerfri yoghurt har jeg ikke fundet endnu, og jeg har ikke fået lavet min egen endnu heller… men det bliver også lidt ensformigt med yogurt. Jacob er ikke så vild med grød, så det dyrker jeg ikke så meget. Tilgengæld er det lige nu populært med et stykke rugbrød med tomat, kartofler eller som jeg spiste i morges med banan… ikke min yndlingsfrugt, men det mætter og vi havde lidt travlt i morges.

Bananmad til morgenmad
Bananmad til morgenmad

Ja, så jeg sørger for at der som minimum er kogte kartofler i køleskabet og tomater. Så ved jeg at Jacob kan få en hurtig morgenmad eller en “snack” i løbet af dagen. Noget der er nemt og mættende. Har også fundet glæden og værdien i rester… det er dejligt når der lige er en rest der kan spises til frokost dagen efter… ah, så sparede jeg lige en time i køkkenet 🙂

Kogte kartofler er et must i køleskabet
Kogte kartofler er et must i køleskabet

Mega optur!

Det er en god dag i dag. Den startede egentlig med en del bekymringer, da en ny blodprøve fra morgenstunden skulle vise, om leukæmien var så fremskreden, som blodprøven viste tegn på tirsdag, at Jacob skulle have en ny omgang intravenøs kemo i morgen, fredag.

Der var ingen grund til bekymring 🙂

Alle tal i blodprøven var flotte, både blodprocent, infektionstal og “leukæmi-tallene”. Ja, tallene var faktisk bedre end i tirsdags – og det er uden ændringer i den gængse behandling. Lægen kunne ikke forklare udviklingen, men det kan vi! Vi tror på, at det skyldes Cannabisdråber og basisk kost. C-vitaminbehandlingen er ikke rigtig kommet i gang endnu, så det kan ikke have nogen effekt, men det fortsætter Jacob med i morgen, nu hvor han ikke skal have kemo!

Er det ikke fantastisk! Det bliver en god weekend 🙂

Mormor til mad og mormormad

Mormor kom lige forbi med rødbeder i formiddags, lige hevet op af jorden. “Skal jeg lige komme forbi”, spurgte hun i telefonen, og 2 min. efter stod hun i stuen 🙂 haha, hvor er det skønt. Det endte med, at hun blev til vegansk frokost, som hun lod til at nyde. Det blev en gentagelse af aftenens ret; stegte brune ris med alverdens grøntsager, i dag tilsat karry. Smagte skønt. Ja, det tog 30 min., men jeg har jo tiden til det, så det er ok. Det vigtigste er, at Jacob bliver mæt på den sunde måde.

Det er torsdag, og torsdag er mormordag 🙂 det betyder at hun henter børn og laver mad til os alle sammen. Så bliver det vist ikke bedre. Og i dag, har hun i den basiske ånd lavet skøn skøn aspargessuppe – helt fra bunden med de lækreste råvarer og med et resultat til topkarakter. Både Charlie og Oskar lappede det i sig og gav det topkarakter.

Vegansk aspargessuppe hos mormor
Vegansk aspargessuppe hos mormor

Vi glæder os til, hvad mormor finder på næste torsdag – ingen pres 😉

Julen er lige ved at indhente mig

Det lyder måske lidt mærkeligt, når nu der er 3 måneder til jul og det slet ikke er der, mit fokus er lige nu… men jeg har sammen med mine skønne “snuder” skrevet en julehistorie (til børn) og indspillet en masse julesange sidste år, som vi ikke nåede at få med i vores app, Snip Snap Snuderne… vi har så haft hele året til at arbejde med det, og vi fik også indspillet sangvideoerne i sommerferien, men ligepludselig har vi fået meget travlt, da vi ikke har rørt det siden…. For at nå det (inden jul…) skal vi helst være færdige om 3 uger!!! Godt vi lige har fået et super samarbejde med nogle dygtige og erfarne appudviklere.

Snip Snap Snuderne i julehumør (på en meget varm sommerdag...)
Snip Snap Snuderne i julehumør (på en meget varm sommerdag…)

Så, nu går det stærkt. Og det er sjovt 🙂 jeg elsker det! Vi har allerede opført historien som en live forestilling sidste år, og nu skal historien så fungere på skærmen som en illustreret interaktiv historie, der danner ramme om vores sange. Vi har høje ambitioner og måske for lidt tid, men vi sigter højt og skærer fra, hvis det kniber. Vi skal nå at synge julen ind sammen med børnene i appen – i år 🙂

Lige nu mangler vi kun den illustrator der skal formidle historien visuelt med udgangspunkt i den location, hvor hele historien foregår, nemlig på børneværelset. Den illustrator der tegnede værelset sidste år, har desværre nok ikke tid, så vi leder efter en anden og jeg tror, vi har fat i den rigtige. Krydser fingre – for meget kan jeg kaste mig ud i, men ikke at tegne. Vi skulle gerne give børnene en god oplevelse 🙂

Snuderiks værelse som kulisse i julehistorie
Snuderiks værelse som kulisse i julehistorie 🙂

Utroligt så meget positiv energi der kan komme ud af, at bruge tid på noget man brænder for. Det er derfor, det altid skal prioriteres, uanset hvor travlt man har, eller hvor lidt overskud man føler der er til andet, end det der fylder en op lige nu…

My gasoline 🙂

Et netværk af kærlighed

Artikel fra Berlingske
Artikel fra Berlingske

Kræft rammer aldrig kun den der bliver syg. Det handler artiklen fra Berlingske og BT om i et tillægsmagasin der udkom i går tirsdag 27. sep. “Pårørende kæmper også en kamp” var overskriften, en overskrift på vores historie, som Jacob ønskede vi også skulle fortælle den. Da Jacob blev kontaktet af Berlingske var det kravet for at de kunne få et interview, et krav om at historien ikke handlede om ham og hans sygdomshistorie, men om hvordan det kræver sin familie at klare sig igennem kampen.

Læs artikel fra Berlingske her

WOW! Oskar spiller fodbold…

Jacob er god til at sætte pris på min hjælp, og selv om han helst vil klare sig selv og bidrage på lige fod med mig i familien, erkender han, når han har brug for hjælpen. Jeg ser min fornemmeste opgave som at give ham plads til være det bedste, han kan være for sig selv og os andre. Det betyder, at han kun skal tænke på at komme ovenpå og bruge energien på de rigtige tidspunkter. Fx sammen med børnene 🙂

Han siger altid at uden mig, ville han slet ikke kunne klare sig igennem det her. Han tager sig jo “bare” af sig selv, som han siger, jeg tager mig af alt andet, holder livet kørende. Men det passer ikke helt. Jacob har altid gjort meget ud af at fungere så normalt som muligt på trods af behandlinger, det pres der ligger på ham og diverse ubehag, eller at trække sig på de rigtige tidspunkter, og det gør en stor forskel for, hvordan tingen fungerer herhjemme. Lige nu skal han fokusere meget på, hvordan Oskar bliver påvirket af situationen og det betyder alt, at energien fokuseres der.

Oskar er meget påvirket af Jacobs tilstand. Han holder meget øje med, hvor far er og hvad han laver. Forleden sov Jacob længe, dvs han stadig sov, da jeg kørte børnene i skole og børnehave. Kl 10 blev Oskar ringet hjem da han var meget ked af det. Da jeg hentede ham, fortalte han, at han var nervøs for far, fordi han stadig sov, da vi kørte… Derfor stod Jacob tidligt op i dag og var med til at få børnene op og klar til skole. Det gør en kæmpe forskel for os alle sammen.

I går snakkede Jacob med Oskar om, at de kunne installere World of Warcraft en dag, som de så kunne spille sammen (kvalitetstid) – og da jeg hentede Oskar fra skole i dag, var det det første han spurgte om: “Har far installeret WOW??? Jeg har tænkt på det hele dagen” 🙂 Og da han kom hjem til et installeret WOW, var det bare far/søn lykke. Dejligt.

Efter aftensmad tog Oskar og Charlie hinanden under armen og gik i haven for at spille fodbold. Den helt nye dille åbenbart – og ret nyt herhjemme, men fedt! Brother-love 🙂

Oskar og Charlie spiller fodbold i haven
Oskar og Charlie spiller fodbold i haven

Vi er ikke alene

Det kan godt være at artiklen handler om mig, men ligesom Jacob har brug for en stærk partner herhjemme, så har jeg også brug for et stærkt netværk. Jeg har hørt at nogle ligefrem systematiserer hjælpen fra sit netværk og det er jo storartet, hvis det fungerer for dem. Der er jeg ikke og har ikke været der…

Der er dagligt venner og familie der spørger mig, hvordan det går, og om de kan hjælpe med noget. Ja, også folk vi ikke kender… Det er rigtig dejligt, men det kan godt være svært at spørge om hjælp og ofte ved man ikke helt, hvad man skal bruge hjælp til… vi synes nok også, at vi kan klare det meste selv, men når bedsteforældrene tilbyder hjælp med børn eller et dejligt måltid mad, så tager vi imod med et smil. Det er trygt, nemt og godt for os alle sammen 🙂

“I er så seje” får vi tit at vide, og det synes jeg også vi er, men ind i mellem er der nogle der gennemskuer, at vi også bare er helt almindelige sårbare mennesker. Det er her, man virkelig mærker netværket af kærlighed. Når familien eller vennerne, kollegaerne eller en helt fremmed, er der for en.

Blomst fra en nabo
Blomst fra en nabo

Det kan være små ting som et kram på det rigtige tidspunkt, en blomst der dukker op på dørtrinnet, fryseskabet der først blev flyttet ud på vejen af søde naboer en dag og en anden sød nabo der dagen efter kørte det på forbrændingen for os. En frokost med en god veninde, en god legeaftale for børnene, et glas vin på terassen og skøn tøsesnak. Ja det kan være mange ting… Nogle af Jacobs venner fra “gamle dage” på La Santa har oprettet en Facebookgruppe, hvor de deler minder med Jacob – så vores børn aldrig glemmer ham! Hvor er det en smuk tanke.

Forleden ringede en veninde og inviterede mig en tur i biffen på fredag, hun ringede for at finde ud af, hvad jeg havde brug for. Fedt. Og i går blev jeg virkelig rørt, da mine dejlige “band-venner” fra Röst valgte at overraske mig til en helt almindelig tirsdagsøver. Jeg havde forleden givet udtryk for, at jeg havde mistet kærligheden til musikken lidt – og det tillod de ikke! De ved godt at musikken er min benzin… Så de få timer vi var sammen handlede om kærligheden til musikken.

Tak for banner og bobler og jer! The love is back 🙂

Kærlighed til musikkn
Kærlighed til musikken hyldes

Freestyler med rester

Hvem elsker ikke rester? Du sparer tid og mad smager tit super godt dagen efter… og så slipper du for at følge opskrifter 😉

Vi genbrugte rødbededellerne og tilføjede fuldkornspasta med rød pesto (på drengenes ønske) samt lidt grønt anrettet i børnehøjde i går… og i dag brugte jeg så de grønne rester og stegte dem med brune ris, mens drengene fik kødsauce til resten af pastaen. Det gik op 🙂

Rødbededeller med pasta og grønt
Rødbededeller med pasta og grønt

Jeg er blevet ret glad for knoldselleri… og løg… altså så længe det lige bliver stegt lidt på panden. Utroligt så meget smag det kan give til en meget simpel ret. For at være sikker på at Jacob får nok (basiske) kalorier, kogte jeg lige lidt kartofler og brugte det som “tilbehør” til risretten… hmm… tilbehør+tilbehør ville jeg normalt tænke… men Jacob var glad og jeg var glade, så det var en succes. Og så er der kartofler til kartoffelmadder i morgen 🙂

Mmm... rødløg, hvidløg, gulerødder,knoldselleri og asparges
Mmm… rødløg, hvidløg, gulerødder,knoldselleri og asparges

Det er jo den store bagedyst i dag og Oskar har valgt, at vi skal følge md, så det gør vi sammen. Nu skal vi jo være så sunde, så sunde… så jeg tænke jeg ville bage noget vi kunne hygge med – med god samvittighed. Det blev til rugsnacks med mørk chokolade. Oskar kunne så ikke lide dem… men Charlie kørte dem ned og jeg synes også der er god bid i dem 🙂

Sund snack til bagedysten og madpakken
Sund snack til bagedysten og madpakken

Lidt blandet tal…

I tirsdags viste Jacobs blodprøve, at hans blodprocent og blodplader havde det fint, infektionstallet var mere end halveret siden ugen før, men at “leukæmitallet” desværre var stigende. Det betyder måske, at der nok skal endnu en kemotur til – på fredag – hvis tallet stadig er stigende i morgen, torsdag, efter en ny blodprøve. Det er vi ikke helt så tilfredse med…

Det går heldigvis stadig fint med Cannabis’en, særligt nu hvor Jacob har øget dosis. Han sover bedre om natten nu, og i dag havde han meget mere energi, end han har haft de sidste dage. Der er stor tiltro og store forhåbninger til det her…

Vi håber han kan springe kemoen over fredag og komme til Lyngby og få C-vitamin i stedet.

Chia eller quinoa… potato potato…

Ikke stor fan af Robinson, men stor fan af mandag aften 🙂

Jacob og Charlie har kapret sofaen
Jacob og Charlie har kapret sofaen

Hvem elsker ikke rødbeder?

Charlie og Oskar… og i dag var der rødbede i både dellerne og rodfrugtblandingen. Det faldt ikke i særlig god jord, så heldigvis var der lidt rester af “deres mad” fra i går der kunne stille den værste sult 🙂

Jeg elsker rødbeder og hvis jeg selv skal sige det, var mine rødbededeller en succes i dag. God nøddeagtig smag, god sprødhed, godt mættende og fyldt med gode proteiner og vitaminer. Næste gang tror jeg dog der godt må komme lidt mere smag i, måske lidt chili og lidt mere karry…

Rødbededeller med quinoa
Rødbededeller med quinoa

Jeg må simpelthen grine 🙂 hahahaha…. Jeg troede jeg lavede deller med quinoa, men ser på billedet nu at det er Chiafrø jeg har brugt. Haha, hvor er det sjovt og måske er det simpelthen en genistreg… Det må tiden vise, når jeg næste gang laver dem med quinoa 🙂

Rødbededeller med rodfrugtsblanding
Rødbededeller med rodfrugtsblanding

“Veganersnackede” med mor i dag

Der er så mange spændende sunde søde sager i min kogebog, og de skal jo også testes, så jeg bagte kikærte-blåbær-muffins i går og prøvesmagte dem i dag. De smagte ok, min mor var ret begejstret mens jeg stadig er lidt skeptisk… lidt skarpe i smagen synes jeg, men alligevel interessante nok til, at jeg måtte spise mig igennem en hel muffin for at være helt sikker 🙂

Sukkerfri veganermuffins med kikærtemel og blåbær (mm)
Sukkerfri veganermuffins med kikærtemel og blåbær (mm)

Smertefri Cannabisbehandling

Jacob har en godt start på den nye Cannabis-runde, sådan! Nu har han taget det et døgn og der har ikke fulgt nogle knoglesmerter med – som sidst. Det er virkelig godt og befriende, at vinduet stadig står åbent her.

Desværre kom Jacob ikke til Lyngby i dag og fik C-vitaminbehandling. Han var simpelthen for træt i morges efter endnu en nat med for lidt søvn. Vi satser på at cannabis’en snart giver ham lidt energi + god nattesøvn 🙂

I morgen er der ny blodprøve, så må vi se hvad den fortæller af historier…